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TITEL

Deutsche UVEITIS Arbeitsgemeinschaft DUAG e.V.

Selbsthilfeorganisation für an Uveitis erkrankte Menschen

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Hilfe zur Selbsthilfe

Mit diesen Worten kann nur ein Patient wirklich etwas anfangen, der selbst einmal ernsthaft krank war und neben ärztlicher Behandlung, Rat und Hilfe bei anderen Betroffenen gesucht hat.

Die Geschichte der DUAG hat auch was mit mir zu tun. Seit meiner Uveitiserkrankung an beiden Augen, schon immerhin 34 Jahre her, beschäftige ich mich mit dieser heimtückischen Krankheit, die wollend oder nicht wollend einen festen Platz in meinem Leben ausmacht. Das Schlimme an dieser Erkrankung für mich war, dass es nur wenige Mitmenschen richtig verstanden, was ich eigentlich hatte. Ich war aber auf der Suche, Suche nach Menschen, die das gleiche Schicksal ereilt hatte. Nicht um Trost von ihnen zu erhalten, sondern Informationen.

Wichtige Informationen, die weder Arzt noch Augenklinik mir geben konnten, denn neben aller wichtigen medizinischen Versorgung geht es für den Uveitis-Patienten auch um die Bewältigung der oft enormen psychischen Belastung und all der Probleme die die Krankheit im persönlichen Umfeld und in Lebensalltag mit sich bringt. Eine Selbsthilfegruppe - das war’s. Vorher von mir nie bedacht, erhielt dieses Wort eine besondere Bedeutung.

Aber wo suchen? Wo ich mich auch umsah, in der Heimatgemeinde, in der Kreisstadt oder landesweit in Hessen, es gab nichts dergleichen! Es war der Rat eines Freundes einfach eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Nicht auf kommunaler Ebene, sondern wenn schon, dann richtig, gleich eine Selbsthilfegruppe für ganz Hessen.

Seit 1992 gibt es diese Gruppe und durch das Engagement einiger Mitstreiter war damals unsere Selbsthilfegruppe schnell bei den Augenärzten bekannt. So oder so ähnlich verlief diese Phase auch bei anderen Uveitis-Selbsthilfegruppen.

Eine logistische Unterstützung für den weiteren Aufbau der Selbsthilfegruppe erhielten wir, die Ansprechpartner der seit 1990 vereinzelt in Deutschland gegründeten Gruppen so z. B. in Berlin, Hamburg, Gütersloh, München, Münster, Tübingen und in Hessen, durch die Bertelsmann Stiftung in Gütersloh. Im Frühjahr 1996 trafen sich die regionalen Ansprechpartner Gabriele Müller aus Berlin, Irene Schmelber aus München, Josef Horst aus Tübingen und Frank Schmidt aus Worpswede (Niedersachsen) an einem verlängerten Wochenende bei mir zuhause in Löhnberg, Hessen, zu einem Arbeitsgespräch.

Das einzige Thema war die Gründung eines Dachverbandes für alle regionalen Uveitis-Selbsthilfegruppen in Deutschland. Am 23. November 1996 war es dann soweit, die Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V. wurde in Wiesbaden gegründet. Als ihren Vorsitzenden wählte die konstituierende Versammlung Prof. Zierhut.

Volker Becker
Geschäftsführer

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