phoebe

  • Weiblich
  • aus HH
  • Mitglied seit 8. Juni 2016
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  • phoebe -

    Ich schreibe nun nochmal etwas ausführlicher, und hoffe, dass ich es richtig „positioniere“. Hallo erstmal, ich heiße Phoebe und komme aus HH und bin 45 Jahre. Ich leide seit 12 Jahren unter einer chronischen Uveitis ohne das eine Ursachen gefunden wurde. Bisher immer nur rechtes Auge. Alles was man an OP´s, Eingriffen, Medikationen kennt, wurde versucht, ohne Erfolg. Mittlerweile bin ich auf dem Auge erblindet. Die Entzündungsschübe kommen nun schon fast wöchentlich und nehmen an Massivität zu. Das Sehen und orientieren fordert mich täglich aufs Neue. Ich remple Menschen an, laufe Hunde oder kleine Kinder fast um. Ich habe aufgehört zu zählen, wie oft ich rechts irgendwo gegenlauf, mich stoße oder klemme, pikse etc. Das räumliche Sehen ist nicht mehr vorhanden. Ich kann keine Bücher etc. mehr lesen und am PC gar nicht mehr schreiben und lesen, ich diktiere mithilfe meines Handy Texte und kopiere sie dann. Mitunter sehe ich Doppelbilder – einfach mal so - und leide oft unter Kopfschmerzen. Wenn ich - wie neulich – plötzlich eine Augenmigräne auf dem linken Auge bekomme, dann sehe ich für Stunden gar nichts mehr!!! Panik und Angst macht sich dann breit. Es ist nur schwer zu beschreiben. Entzündungen, zu hoher Augendruck, Gleichgewichtsschwankungen, Unsicherheit, Ängste, Schmerzen, Medikamente und oft dessen Nebenwirkungen bestimmen mein Tagesablauf. Es ist mitunter die Hölle. Das alles setzt mir auch psychisch sehr zu, da nun auch seit August das linke Auge an Uveitis erkrankt ist. Wenn Entzündungsschübe auftreten sind die Schmerzen, die je nach Lage des Schubes ausstrahlen, unerträglich und setzen mich quasi "außer Gefecht". Die teilweise bis zu 4 x wöchentliche Besuche beim Arzt und/oder in der Klinik sind nicht nur anstrengend, sie kosten Zeit, was ebenfalls organisiert werden muss und die Behandlungen sind tlw. schmerzhaft. Mein Gesundheitszustand hat sich leider allgemein massiv verschlechtert. Z zt bekomme ich Prednisolon. Habe mit 100mg angefangen und bin jetzt bei 40. Eine Therapie mit Humira oder mtx ist im Gespräch. Habe große Angst davor. Ich habe Spezialisten in München, Kiel und zuletzt in Münster aufgesucht. Diese Besuche kosten nicht nur Geld, sondern müssen ebenfalls organisiert werden und auch hier bin ich auf Begleitung angewiesen. Mein Arbeitsplatz in einer Rechtsanwaltskanzlei musste ich aufgeben. Ich bekomme Erwerbsminderungsrente und fühle mich oft „nicht gesehen“. Da man es mir nicht ansieht,. Ich bekomme oft zu hören: Wie, Du bist rechts blind? Das sieht man ja gar nicht.“ Die immer wieder auftretenden Schübe bedeuten auch immer wieder ein ausfallen. Ein Ausfall vom gesamten Tagesablauf bis hin zum Ausfall bei meinem Minijob, so dass ich auf Hilfe von Familie und Freunde aber auch Verständnis vom Arbeitgeber angewiesen bin. Eine Begleitung zu den Ärzten etc. ist unerlässlich und fordert viel Zeit und Geduld für beide Seiten. Ich habe in den letzten Monaten zahlreiche ambulante Eingriffe machen lassen müssen ( u a Sprengspritzen), die nicht nur Schmerzhaft waren, sondern auch Kraft und Zeit gekostet haben. Hinzukommt, dass keiner gefruchtet hat, was eine große psychische Belastung ist. Mir droht beim momentanen Stand die komplette Erblindung. Im Dezember habe ich nun die Vorgespräche und Voruntersuchungen für die Immuntherapie. Ich habe kein Rheuma oder irgendeine Erkrankung, die die Uveitis erklären könnte.

  • phoebe -

    Hallo , ich bin zwar schon länger hier im Forum aber trotzdem irgendwie neu. Seit 10 Jahren leide ich re an chronischer Uveitis -Ursache unbekannt. Bin seit Jan.2015 re erblindet. Seit August 2016 ist nun auch das linke Auge behroffen. Nun soll eine Therapie mit mtx oder humira erfolgen. Hat jemand Erfahrungen? LG aus HH

    • Olga33 -

      Hallo ,ich bin neue hier habe dein Komentar gelesen und meine Hoffnung ist irgendwie verflogen :(hab seit Dezember 2015 auf beiden Augen chronischen Uveitis. Hab auch keine Erfahrung mit Mtx und Humira. Aber ich wünsche dir von ganzem Herzen alles,alles gute.

    • Harry -

      Hallo Phoebe, willlkommen an Bord. ich bin per Zufall hier auf deiner Pinnwand gelandet. Dein Text wäre im Forum besser positioniert. Willst du ihn dorthin kopieren? Bezüglich Methotrexat und Humira stehen viele Erfahrungsberichte im Forum, zum Beispiel hier: duag.org/forum/index.php/Threa…Cr-die-Uveitis-berichten/ Grüsse (auch an Olga)

    • phoebe -

      Hi harry, ich hab leider keinen blassen Schimmer wo/wie ich den Text richtig hinkopieren kann :o/