Birdshot

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    • Hallo,

      mein Mann hat Birdshot.
      Ich suche hier Leidgenossen zwecks Erfahrungsaustausch bezgl. Krankheitsverlauf und Medikamenten.

      Bisher hat er Immunosporin bekommen, ohne Erfolg.
      Dazu hoch dosiert Cortison, 100 mg, und dann ausschleichend. Die hohe Dosis hat minimal geholfen.
      Jetzt bekommt er Myfortic 360, morgens 2 und abends 2.
      Dazu kann man noch nichts sagen, nimmt er erst seit 5 Tagen.
      Nachdem die Sehkraft immens nachgelassen hat, bekam er ein Implantat mit Ozurdex, das war vor 2 Tagen, also kann man noch nichts dazu sagen.

      Verlauf:
      Weihnachten plötzlich Gesichtsfeldausfälle, Notaufnahme, viele Untersuchungen, dann nach 10 Tagen sofort die Diagnose Birdshot.
      Sehkraft 80 und 60%
      Makulaödem links.
      Dann stetig abwärts bis 80 und 40%
      Letzte Woche, über Nacht, plötzlich 40 und 20%. Makulaödem auf beiden Augen.
      Seitdem krank geschrieben und die Angst macht sich breit.

      Vielleicht finde ich hier Betroffene.
      Danke fürs Lesen.
      Martina
    • Hallo Martina,

      tut mir leid, davon habe ich noch nie etwas gehört. Ich hoffe, das Ozurdex hilft, das greift ja direkt am Ort des Geschehens ein. Ein Makulaödem hatte ich auch schon, das ist aber mit systemischem Kortison gut weggegangen. Die schlechte Sicht ist bei dem Makulaödem logisch, ich hatte damals bis 10% Sehfähigkeit und bin jetzt wieder bei meinen gewohnten 50% gelandet. Ich drücke euch die Daumen. Seid ihr den bei euren Ärzten gut aufgehoben und evtl. an eine Augenklinik einer Uniklinik angebunden? Die sind immer sehr gut und auf dem neusten Stand.

      Theechen
    • Hallo, bei mir wurde vor ca. einem Monat auch die Diagnose birdshot gestellt. Habe aber noch den Weg zur Rheumatologie vor mir. Nach Aussage meiner AA an der Uni wird mir zusätzlich zu meinem Kortison noch Myfortic verabreic ht werden. Der Birdshot war eigentlich ein Zufallsfund bei einer anderen Studienuntersuchung. Zur Zeit bin ich nicht so sicher wo mich diese Diagnose hinführt.Ausser das HLA A29 positiv ist sind alle anderen internistischen Untersuchungen eigentlich altersentsprechend. Die Sehfähigkeit liegt auch wohl wieder vor und von daher bin ich eigentlich positiv gestimmt. Wenn da nicht die Ungewissheit wäre. Die Begriffe die im Rahmen dieser Diagnose auftauchen sind mir zu ungenau: chronisch progressiver Verlauf, Heilungschancen stabilisierend usw. HAae mich auch mal bei birdshot.org.uk umgesehen. Die meisten Untersuchungen habe ich schon durch
      So jetzt meine Fragen:
      1) Behandlungsverlauf bzw. Behandlungsdauer Ist dort eine Aussage zu treffen
      2) Myfortic Erfahrungen Nebenwirkungen usw
      3) Zeitschiene
      4)Heilung????
      Da ich noch im nebulösem stochere wären einige Hinweise nett.
      Wünsche allen die mit dieser Diagnose gesegnet sind viel Erfolg und Kppf hoch. Wie sagte schon der Kaiser "Schaun mer mal
      Gruß
      Adam
    • Hallo
      nachdem ich nun mein CellCept nehme hatte ich wieder einen Termin bei meinem Augenarzt. Dieser teilte mir mit, dass er keine Flecken mehr sehen würde und er der Uni empfehlen würde die Medikamente auszuschelichen. Sehstärke wieder bei 100 % Hat jemand Erfahrung mit dem Absetzen der Medis bzw. der "darstischen Reduzierung" Ich war eigentlich nach dem Termin beim AA sehr positiv gestimmt doch nun bin ich wieder etwas down.
      Hat jemand irgendwelche Infos.
      Danke
      Adam