Neuzugang mit einigen Fragen

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    • Neuzugang mit einigen Fragen

      Hallo an alle :)

      ich habe gerade meinen zweiten akuten Iritis Schub innerhalb von 12 Monaten. Ich bin die komplette Diagnostik schon mehrfach bei verschiedenen Ärzten durchlaufen mit dem Ergebnis, dass ich zwar HLA-B27 positiv bin, jedoch keinerlei Anzeichen für Rheuma vorliegen. Durch Zufall wurde rausgefunden dass meine Mutter dieses Gen ebenfalls hat aber die hatte auch Zeit ihres Lebens nie was mit Rheuma zu tun und auch sonst haben wir das nirgends in der Familie. Ich bin also eine der "Ursache unklar" Fälle.

      Da ich dieses Mal zehn Tage ganz zu Anfang der Entzündung falsch behandelt worden bin (neuer Augenarzt, war grad umgezogen, aber ich hatte ihm meine Krankengeschichte erzählt), ist die Entzündung dieses Mal auch sehr heftig und ich lag schon 4 Tage im Krankenhaus und hab zwei Spritzen ins Auge bekommen :wacko: Inzwischen tropfe ich seit 2 1/2 Wochen stündlich Kortison und nehm Abends die Kortisonsalbe. Jedesmal wenn mein Arzt versucht die Dosis zu verringern (auch wenn nur minimal), gehts sofort wieder los :( Ich bin inzwischen schon seit fast einem Monat krank geschrieben und gehe nervlich total auf dem Zahnfleisch.


      Zu der Entzündung kommt nämlich noch eine mysteriöse Sehverschlechterung, die sich mein Arzt nicht erklären kann (weswegen ich mir Mittwoch eine zweite Meinung einholen werde). Und zwar hat sich meine Kurzsichtigkeit total verschlimmert. Eigentlich habe ich lediglich -0.5 Dioptrien aber inzwischen sind es fast -4.0, wobei sich das auch ständig den ganzen Tag über ändert. Morgens zB seh ich immer super und dann wirds wieder schlechter. Der Arzt hat schon die Netzhaut angeguckt und zig andere Tests gemacht und findet irgendwie physiologisch nichts. Er meint es könnte sein dass das Kortison das 'Milieu' im Auge irgendwie chemisch verändert, aber das sei ihm noch nie unter gekommen. Ganz nah dran (ca. 50cm) seh ich alles glasklar, nicht verschwommen oder sonst wie, aber alles was weiter weg ist geht gar nicht. Hat da von euch zufällig jemand irgendwelche Erfahrungen mit?


      Und gleich noch eine Frage, die vielleicht ein bisschen doof ist, aber ich kenne mich damit gar nicht aus: ab wann ist man eigentlich offiziell 'chronisch krank' und kann eine Schwerbehinderung beantragen? Ich frage weil meine berufliche Situation gerade durch die lange Erkrankung jetzt sehr prekär geworden ist und es schön wäre da etwas "handfestes" zu haben.


      Liebe Grüße,


      Chaorie
    • Hallo Chaorie,

      herzlich Willkommen im Forum und schön, dass Du mitmachst.
      Wurde bei Dir "nur" eine augenärztliche Diagnostik gemacht oder auch eine umfassende rheumatische? Sprich, wurden auch Dein Gelenkstatus und Rheumafaktor usw. bestimmt?

      Zu der von Dir beschriebenen Sehverschlechterung kann ich leider nichts sagen (ich kenne mich mit der Iritis nicht so aus, da ich mehr zur "hinteren Abteilung" gehöre :) ), es werden sich aber sicher noch andere Mitglieder aus dem Forum melden, die mehr dazu sagen können.

      Zu Deiner Frage zwecks "chronisch krank" habe ich im Netz folgende Definition der AOK gefunden:

      "Unter einer chronischen Erkrankung versteht man eine länger andauernde, schwer heilbare Krankheit. In der gesetzlichen Krankenversicherung hat die Definition "schwerwiegend chronische Erkrankung" im Rahmen der Härtefallregelungen Auswirkungen auf die Höhe der Belastungsgrenze des Versicherten innerhalb eines Kalenderjahres.


      Schwerwiegend chronisch Kranke, die wegen einer schwerwiegenden Erkrankung in Dauerbehandlung sind, haben grundsätzlich nur eine Zuzahlung in Höhe von maximal einem Prozent der Belastungsgrenze der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt zu tragen (Chronikerregelung). Für die Inanspruchnahme der Chronikerregelung hat das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz seit dem 1. April 2007 strengere Anforderungen festgelegt.

      Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in einer Richtlinie definiert, dass als schwerwiegend chronisch krank einzustufen ist, wer seit mindestens einem Jahr lang wenigstens einmal pro Quartal wegen derselben Krankheit in ärztlicher Behandlung ist und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt:
      • Es besteht eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem SGB XI.
      • Es liegt ein bestimmter, auch durch die chronische Erkrankung verursachter Grad der Behinderung von mindestens 60 oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 Prozent nach den Maßstäben des Bundesversorgungsgesetzes bzw. des SGB VII vor.
      • Wegen der vorliegenden Erkrankung ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (zum Beispiel ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung,
        Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Krankheit, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erwarten ist. Der kontinuierliche medizinische Versorgungsbedarf sowie das ebenfalls erforderliche therapiegerechte Verhalten des Patienten muss von einem Arzt bescheinigt werden. Zu einem therapiegerechten Verhalten zählen z. B. die regelmäßige Einnahme verordneter Medikamente oder die Teilnahme an Seminaren zu chronischen
        Erkrankungen, die von Krankenkassen angeboten werden.
        [...]" (Quelle: aok-bv.de/lexikon/c/index_00275.html )

      Vielleicht hilft Dir das ja schon mal ein wenig weiter.
      Zum Thema Schwerbehinderung kann ich leider nicht viel sagen, ich hab mich das selbst oft gefragt, ob/ab wann es als Uveitiker möglich ist, einen Grad der Schwerbehinderung anerkannt zu bekommen, konnte bislang aber keine eindeutige Antwort finden.

      Viele Grüsse und alles Gute Dir!
      die Katze
    • Hallo und herzlich Willkommen,

      zur Sehverschlechterung kann ich sagen, dass ich die immer habe, wenn ich eine Uveitis habe und durch das Tropfen von Cortison z.T. nur noch ca. 10% Sicht waren. Ich würde mir diesbezüglich keine GEdanken machen, sondern erst einmal warten, dass die Entzündung behandelt ist und abklingt und dann muss sich die Sehverschlechterung eigentlich mit der Zeit wieder geben. Was ich allerdings nicht genau weiß, ob bei mir die SEhverschlechterung sich auch in Dioptrien ausgedrückt hat, aber da ich sowieso mit -14 und -16 Dioptrien beehrt bin, hat mich das auch nicht so sehr beschäftigt. Wichtiger war für mich, dass ich von der SEhleistung wieder einigermaßen an die frühere rankomme. Allerdings hat sich mein betroffenes Auge auch um eine Dioptrie insgesamt verschlechtert.

      Es hört sich so an, als wäre es evtl. sinnvoll mal einen systemischen Kortisonstoß zu starten, denn damit kann die Entzündung vielleicht schneller in den Griff bekommen werden. Bei mir hat das immer sehr geholfen, wenn ich mit dem Tropfen alleine nicht weiterkam und das hat die Situation seht stabilisiert. Aber ich würde dir empfehlen in eine nahe gelegene Uveitis-Sprechstunde zu gehen, wo ein absoluter Fachmann drauf schaut. Ich persönlich fühle mich damit inzwischen sicherer. Die niedergelassenen Augenärzte haben z.T. einfach nicht so viel Erfahrung mit der Behandlung von Uveitis, meine schickt mich im Ernstfall sowieso sofort in die Augenklinik. Wichtig ist, dass noch mal jemand draufschaut, der wirklich Erfahrung hat.

      Zur chronischen Erkrankung kann ich beisteuern und auch z.B. zur Beantragung eines GdB aufgrund der Sehverschlechterung, dass du ab 3 Monaten zu chronisch Kranken zählst. Einen GdB kann man frühestens ab 6 Monaten beantragen. Aber das wird dir bei einer Iritis sowieso nur etwas bringen, wenn du auf längere Sicht nur noch eine Sehleistung von 0,3 (30%) oder weniger hast und das lohnt sich glaube ich erst bei nahezu Blindheit oder so starker Sehbehinderung, dass man auf viele Hilfsmittel angewiesen ist (Brille zählt da nicht, wenn du damit ausgleichen kannst). Eher so etwas wie Lupe, unterstützende Computertechnik zur Vergrößerung von Schrift etc. Du kannst mal nachschauen, es gibt im Netz Vorgaben, ab wieviel Prozent Restsehfähigkeit es wie viele Punkte beim GdB gibt. Es geht wirklich nur um die Feststellung der zurückgebliebenen Schäden und nicht um eine vorübergehende Einschränkung der Sehfähigkeit, die voraussichtlich innerhalb weniger Wochen oder Monate behoben sein wird. Google mal nach Gutachten, Richtlinien, GdB, Uveitis, dann findest du sicher etwas dazu.

      Das ist für dich vielleicht jetzt eine desillusionierende Nachricht. Vor allem, wenn du bisher so gut gesehen hast, ist der Unterschied natürlich viel krasser, als für eine Blindschleiche wie mich, die Zeit ihres Lebens ohne Brille total aufgeschmissen war und eigentlich nur mit Kontaktlinsen nahezu die Sehschwäche ausgleichen kann.

      Ich hoffe, die Situation stabilisiert sich bald bei dir und es geht voran. Priorität hat glaube ich wirklich die zweite Meinung von einem Experten, egal wie weit du dafür fahren musst.

      Ich wünsche dir viel Erfolg und Durchhaltevermögen und dass ihr das jetzt schnell in den Griff bekommt

      Theechen

      Ps.s: ich habe jetzt den GdB beantragt, aber ich denke, dass meine Uveitis da nicht mit reinzählen wird, sondern v.a. die rheumatische und hochaktive ERkrankung.
    • Hallo Chaorie,

      erst einmal Herzlich Willkommen!

      Dass Deine Sehleistung sich extrem verschlechtert hat ist vollkommen normal, wenn Du stdl. Cortison tropfst ;) Nun weiß ich nicht, ob Du die Augen ggf auch weit tropfst oder evtl solltest (Synechien der Pupille?), daher kommt dann ebenfalls das schlechte sehen. Durch das viele Kortison wird sich ein Grauer Star bilden. Der geht aber auch wieder zurück. Je nach Dauer der Behandlung ggf vollständig nach Absetzen.
      Ich würde Dir auch raten zu einem Spezialisten zu gehen bei der gegebenen Hartnäckigkeit.
      Wurde Dein Augendruck kontrolliert?
      Ansonsten ist es in Maßen normal bei einer Uveitis, dass man morgens (Auge ausgeruht) besser sieht als abends (Auge über Stunden beansprucht). Grade bei einer Iritis fällt einem das mehr auf, als wenn andere Bereiche betroffen sind, sprich da darf der Unterschied merkbarer sein. Allerdings nur (!!!) wenn der Druck im Rahmen bleibt.
      Bei HLA-B27 würde ich auch empfehlen einen Rheumatologen aufzusuchen, um da noch näher zu schauen.

      Ab dem 2. Schub sagen Ärzte, dass Du chronisch an Uveitis leidest, solange Du aber nicht auf BEIDEN Augen weit unter 0,3 Visus hast, wirst Du keinen Schwerbehindertenausweis bekommen. Die genauen Werte habe ich nicht im Kopf, es gibt aber eine Tabelle darüber im Netz und auch weiterführende Informationen.

      LG

      Bianca
    • Hallo ihr Lieben,

      vielen Dank für die ganzen ausführlichen Antworten :)

      Ich war letztes Jahr schon bei zwei Rheumatologen die mich komplett durchgecheckt haben und bis auf den Rheuma Faktor aber nichts finden konnten. Ich hab im Juni aber noch einen Termin bei einem anderen Rheumatologen.

      Die Augenentzündung ist inzwischen besser geworden... aber jetzt hat mein Augenarzt heute morgen eine Entzündung/Veränderung an der Hornhaut gefunden die wohl "typisch bei Rheumapatienten" ist. Mehr hat er nicht gesagt, nur dass man die auch mit Kortison behandelt und dass sie schon am abklingen ist. Allerdings hab ich das Gefühl dass es schlimmer wird (Gefühl als hätte man Sand im Auge), weil ich die Tropfen ja reduziert hab :wacko: So langsam reichts mir mit diesem Auge.


      Aber es beruhigt mich ja, dass diese krasse Sehverschlechterung wohl tatsächlich am Kortison liegt. Dann hab ich ja noch Hoffnung dass es sich wieder bessert. Augeninnendruck ist bei mir zum Glück durchgängig okay.


      So wirklich "in der Nähe" von mir hab ich leider gar keine Uveitis Sprechstunde. Habt ihr Erfahrungen was man da so für Wartezeiten einplanen muss bis man nen Termin kriegt?


      Und das mit der Schwerbehinderung hat sich dann ja wohl erledigt :huh:
    • Schön, dass es wieder etwas bergauf geht.

      Wenn es um die Erstvorstellung in einer Uveitis Sprechstunde geht (sind ja meistens ambulant in einer Uni-Klinik), kann Dir Dein behandelnder Augenarzt durchaus eine Notfall-Überweisung ausstellen (vor allem wenn Du Dich im akuten Schub befindest), damit kannst Du dann ohne Termin in einer Uveitis Sprechstunde vorstellig werden. Das würde ich auch empfehlen, denn wenn Du telefonisch einen Termin machst, kann es durchaus vorkommen, dass Du einige Monate warten musst.
      Die Wartezeiten IN den Ambulanzen sind dann nochmal ein anderes Thema :sleeping: Aber vor allem für den ersten Besuch würde ich mir etwas mehr Zeit einplanen, weil dann für gewöhnlich noch mal eine ausführliche Diagnostik durchgeführt wird.

      Liebe Grüsse
      die Katze
    • So, ich nochmal. Ich werde nächste Woche mit Notfall Überweisung in eine Uveitis Sprechstunde gehen.. vielleicht bin ich danach ja schlauer. Inzwischen tropfe ich schon wieder stündlich, da es nach Reduzierung der Tropfen sofort wieder schlimmer wurde.

      Darf ich mal fragen wie das bei euch so mit der psychischen Belastung ist? Ich bin noch relativ jung (Ende 20) und hab grad erst meinen ersten Job. Ich bin jetzt schon seit nem Monat krank geschrieben und es macht mir echt Angst, dass diese Entzündung a) so hartnäckig ist und b) immer wieder kommen wird. Ich kann doch nicht einmal pro Jahr so lange krank sein :( Meine Eltern belastet meine Erkrankung auch total, was mir ein ganz schlechtes Gewissen macht. Außerdem hab ich total Angst vor Kortison Tabletten.. ich bin nur knapp 1,60m, da haben 20kg zusätzlich nicht viel Platz sich zu verteilen. Bis jetzt steht das zwar noch nicht zur Debatte, aber wer weiß was die in der Sprechstunde in der Klinik sagen.
    • Hallo Chaorie,

      es ist nicht gesagt, dass Du jedes Jahr wegen Uveitis krank sein wirst, das erst einmal vorab.
      So wie ich es spontan einschätze, wird es auf Cortison-Tabletten o.ä. erst einmal hinauslaufen, wenn es anders nicht in den Griff zu bekommen ist oder Du alternative Wege gehst. ABER das heißt nicht, dass Du unbedingt deshalb extrem zunimmst bzw. zunehmen musst, wenn Du Dich ausgewogen ernährst, auch öfter mal entwässernde Lebensmittel einbaust und Dich viel bewegst, dürfte nichts passieren bzw nicht extrem viel.

      Das Problem mit Angehörigen kenne ich nur zu gut, auch dass deren Sorgen etc. einen selbst wieder rückbelasten. Doch versuch Dir und auch Deinen Eltern, vor Augen zu führen, dass gerade so etwas derzeit völlig kontraproduktiv ist. Oft wird durch Streß, und nichts anderes ist das, alles noch verschlimmert bei Krankheiten. So schwer es fällt, versuch einfach für Dich eine Reißleine zu finden und ggf mit Deinen Eltern ein Stopsignal zu vereinbaren. Das hat mir u.a. geholfen. Du für Dich solltest erst einmal die Uveitis annehmen, tolerieren und weiterleben. Wie genau Du Dein Leben beruflich weiterführst, das wirst Du für Dich mit der Zeit herausfinden (glaub mir, es gibt immer Wege, aber Du musst Deinen Weg finden). Deinen Eltern hilfst Du mit einem eindeutigen Stopsignal, dass egal was es ist, Du jetzt grade damit überfordert/ gestresst bist. Angehörige haben es nicht leicht die Situation und alles zu verstehen.

      Aber ganz wichtig ist, dass Du erst einmal zum "Egoisten" wirst. Denk an Dich, mach was Dir gut tut und verlass Dich drauf, dass das Leben weiter gehen wird.

      LG

      Bianca
    • Liebe Bianca,

      dankeschön für deine aufbauenden Worte :) Ich hoffe sehr, dass ich bald wieder arbeiten gehen kann um wieder etwas Normalität in den Alltag zu kriegen. Den ganzen Tag zu Hause rumsitzen und nichts tun, ist wirklich nicht sehr förderlich :/ Ich werde dann mal berichten, was die in der Uveitis Sprechstunde sagen nächste Woche.
    • Hallo , ich habe GdB beantragt und hab 20% bekommen. Deine Probleme können zusammen hängen eventuell mit Makulaödem. So zumindest bei mir . Von Dezember 2015 bis Juni 2016 wurde ich krankgeschrieben. Mein Arzt hat gesagt ich soll zu Arge gehen und mich umschulen lassen . Bin auch da gewesen Amtsarzt Untersuchung hab ich auch hinter mir. Die Arge hilft mir sehr viel ,bald bekomme ich einen Betreuer für halbes jahr der mir hilft passenden Job zu finden und alles andere klären. Ich wurde da als Mensch mit Behinderung anerkannt.