welche anderen TNF-Alpha Blocker sind noch einsetzbar?

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    • welche anderen TNF-Alpha Blocker sind noch einsetzbar?

      Hallo liebe Forumsmitglieder,

      leider haben sich bei mir nach einer Woche Humira bereits unangenehme Nebenwirkungen eingeschlichen (Atemschwierigkeiten, Engegefühl Brust, Magen/Hals zugeschnürt) und zudem habe ich einen Herpes bekommen, so dass ich jetzt erst mal mit den Spritzen aussetzen muss und noch nicht genau weiß, ob ich überhaupt Humira weiternehmen darf. Es hörte sich nicht so an, wird sich aber noch entscheiden.

      Da ich immer gerne informiert bin, wenn ich zum Arzt gehe, damit ich bei Behandlungsoptionen mitdenken kann und mir die Entscheidung leichter fällt: weiß jemand von euch, welche TNF-Alpha-Blocker bei Erwachsenen noch gut für die Behandlung von Uveitis eingesetzt werden können? Über Antworten freue ich mich sehr, da die Situation momentan doch sehr bescheiden ist und ich die gesundheitliche Situation dringend in den Griff kriegen muss. Denn eigentlich bin ich momentan arbeitsunfähig und quäle mich nur mit ganz viel Schmerzmitteln und u.a. Morphium durch.

      Liebe Grüße
      Theechen
    • Liebe Bianca,

      ganz herzlichen Dank! So ausführlich habe ich das bisher nirgends gefunden gehabt und das ist allgemein eine sehr gute Ausführung und Übersicht über mögliche Behandlungen bei Uveitis, nicht nur für TNF. Dann bin ich ja jetzt vorbereitet für das Gespräch morgen. Bin sehr unsicher im Moment, wie es weitergehen soll und hoffe, dass ich das Richtige tue und der Arzt das richtige vorschlägt. Durch diese Nebenwirkungen wurde mir noch einmal klarer, wie aggressiv da in mein Immunsystem eingegriffen wird und irgendwie fühle ich mich ein wenig hilflos und auch ausgeliefert. Bisher hatte ich alles einigermaßen vertragen und die Nebenwirkungen waren akzeptabel. Leider ist Humira der optimalste TNF-Alpha-Blocker für mich, daher hoffe ich sehr, dass ich nicht für immer damit aussetzen muss.

      Wie geht es dir aktuell?

      Liebe Grüße
      Theechen
    • Cimzia und ein Versuch

      Hallo,

      ich wollte auch mal ein up-date geben. Ich starte jetzt mit Cimzia, meinem zweiten TNF-Alpha-Blocker, mit dem ja praktisch kaum Erfahrungen mit Uveitis vorliegen. Optional haben wir Remicade diskutiert, aber weil ich echt Respekt vor der nicht-humanen-Komponente in der Herstellung von Remicade habe und ich zweimonatlich zur 3-stündigen Infusion in die Praxis müsste habe ich mich dagegen entschieden. So bin ich einfach flexibler und weniger in meinem Alltag gebunden. Es kann ja trotzdem klappen. Ich bin gespannt, ob ich so nun langsam aber sicher das Kortison und Sulfasalazin mal reduzieren kann, ohne dass die Uveitis wieder aufflammt. Ich halte euch auf dem Laufenden.

      Liebe Grüße

      Theechen
    • Positive Entwicklung

      Hallo,
      Positive Nachrichten sind ja auch mal schön zu lesen. Heute war ich zur Kontrolle in der uveitis-Sprechstunde. Das Makula-ödem ist nicht zurückgekommen, ich habe seit vier Monaten keine uveitis und außer einer popeligen lidrandentzündung, trockenen Augen, doppelbildern u den lieben wölkchen im Auge ist alles super im Moment, was das Auge betrifft. Ich darf das systemische Kortison reduzieren u ausschleichen, da ich ja den TNf-Alpha-Blocker als basistherapie habe. Ich freue mich total. Kontrolle erst in 6 Monaten und Erleichterung, denn wegen des Rheumas habe ich nach wie vor sehr starke schmerzen u bin erst bei 2h Arbeit täglich. Das reicht schon als gesundheitliche Baustelle.

      So darf es jetzt ruhig weitergehen.

      Ganz liebe Grüße
      Theechen
    • Danke, Harry :rolleyes:

      Ja, das ist klasse. Ich bin so froh, dass es endlich auch mal positive Entwicklungen gibt. Mit Prednisolon bin ich seit knapp zwei Wochen auf 7,5mg. Davor war ich wegen des Rheumas ständig zwischen 50 und 10mg. Ich gehe jetzt auf 5mg und bespreche dann nächste Woche mit meinem Rheumatologen, ob ich auf 0mg reduzieren darf. Der hat ja auch ein Wörtchen mitzureden und mit der Entwicklung des Rheumas sind wir gar nicht zufrieden und da weiß ich auch nicht, wie lange wir dem TNF-Alpha-Blocker noch geben werden. Er sollte inzwischen eigentlich voll wirken, so dass es mir gut geht und ich keine zusätzlichen Medikamente mehr brauche. ;( Zumindest bin ich vormittags gerade etwas belastbar. :thumbup: Ich mache mir eigentlich auch nicht mehr einen großen Kopf darum, was evtl. bei der Reduktion von Prednisolon mit dem Auge passieren könnte. Ich kann es sowieso nicht beeinflussen :rolleyes: .

      Wie läuft es denn bei dir aktuell? Freue mich, mal was von dir zu lesen.

      Lieben Gruß
      Theechen
    • TNf-Alphablocker und trotzdem Uveitis

      Hallo,

      Heut melde ich mich mal wieder mit einer Frage. Nachdem ich so glücklich war,9 Monate keine uveitis bekommen zu haben, hat es mich wieder sehr heftig erwischt. Da es eine intermediäre Uveitis ist, fiel es erst auf, als ich plötzlich Schleier vor dem Auge hatte. Jetzt frage ich mich, warum mein TNf-Alphablocker das nicht verhindert hat. Weiß jemand von euch, wie häufig eine uveitis trotz TNf-Alphablocker vorkommen kann? Zusätzlich habe ich sulfasalazin stark reduziert, das hatte ich statt MTX bekommen. Würde am liebsten Kortison systemisch nehmen, da ich einen neuen Job habe und mir das immer am besten geholfen hat.

      Würde mich über Erfahrungen freuen.

      Lg

      Theechen
    • Hallo Theechen,

      ich schalte mich nach längerer Forums-Abstinenz auch mal wieder ein :)
      Hm, das ist ja ziemlich unschön zu hören, dass es dich wieder erwischt hat. Du nimmst derzeit Cimzia, wenn ich mich Recht erinnere, oder? Ich bin bisher "noch" bei meinem 1. Biological, von daher sind meine direkten Erfahrungswerte begrenzt aber was ich aus den etlichen Gesprächen mit meinem Rheumatologen weiß, ist, dass es mit den Biologicals und den Uveitiden sich oft nicht viel anders verhält als mit den restlichen Immunsuppressiva und den Uveitiden: 1. heisst es ausprobieren bis man den Wirkstoff trifft, der einem langfristig hilft und 2. kann es auch unter optimaler Medikation mitunter zu Schüben kommen, die dann aber oftmals milder und komplikationsloser verlaufen... Ich weiss, nicht besonders tröstlich. Ich nehme seit einigen Wochen Humira und muss sagen, dass sich meine Uveitis posterior bis jetzt überhaupt nicht dafür interessiert. Mein Rheumatologe steht auch schon mit einer neuen Option in den Startlöchern. Ich muss auch noch anmerken, dass die Augenärzte (auch die in den Unikliniken), zumindest meiner Erfahrung nach oft nicht sonderlich hilfreich sind, was die Trennschärfe und Wirkungsweise der verschiedenen TNF Alpha Blocker angeht... hängt vermutlich zu großen Teilen mit der off-label-Sache zusammen, ist aber trotzdem frustrierend. Naja.

      Theechen, was mich aber frage, bei dir ist die Uveitis doch Folge deiner rheumatischen Grunderkrankung, oder? Hilft dir das Cimzia in deiner Rheumasache? Weil wenn ja, dürfte sich ja auch die Uveitis nicht mehr melden. Oder - bitte nicht als Panikmache verstehen - wenn ich mich jetzt weit aus dem Fenster lehne, könnte der neue Uveitis-Schub auch ein Vorbote eines neuen Schubes deiner Grunderkrankung sein...?

      Was das Kortison angeht: ich kann dich verstehen, ich hätte auch oft nicht schlecht Lust mir einfach mal was zu "genehmigen" um mal wieder Ruhe zu haben, aber die Crux ist ja, dass so schnell wie es hilft, es einfach keine langfritig wirksame Lösung ist.

      Ich hoffe jedenfalls, dass dein aktueller Schub nicht allzu schlimm verläuft und du deine Medikation soweit beibehalten kannst.

      Liebe Grüsse und Kopf hoch
      Katze
    • Hallo Katze,

      Mensch, danke für die Rückmeldung, die mir sehr weiterhilft. Leider ist die Uveitis sehr heftig, was mich eben verunsichert. Eine leichtere Form unter TNf könnte ich besser akzeptieren. Aber du hast schon recht, die uveitis ist Teil meiner rheumatischen Erkrankung und cimzia hilft mir auch da so gut wie gar nicht, so dass ich zusätzlich viele starke Medis und anthroposophische Mittel einnehme und trotzdem ziemlich kämpfe. Gerade ist aber insgesamt der Wurm drin und auch schmerztechnisch geht es mir immer schlechter. Eventuell muss ich also doch noch mal über einen Wechsel des Blockers nachdenken, denn mehr Ideen habe ich auch nicht mehr. Ob mein Rheumatologe das mitgeht, weiß ich aber nicht und im neuen Job will man nicht ständig fehlen. Den nächsten Termin habe ich leider erst im Dezember.

      Hoffentlich fängt die Wirkung von Humira noch an bei dir. Weißt du denn, wie schnell die Uveitis darauf reagieren sollte? Ich freue mich, wenn du dich wieder meldest und berichtest.

      Theechen

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Theechen ()

    • Mal wieder Wechsel von TNf

      Hallo,
      Nachdem ich heute 70% sehverlust im vergleich zu letzter Woche hatte, durfte ich postwendend in die Augenklinik. Zum Glück ist's kein Makulaödem, aber heftige glaskörperentzündung. Ich starte wieder mit 60mg Prednisolon und soll so schnell wie möglich den TNf-alpha-Blocker wechseln. Am besten zu infliximab, das ist remicade. Das werde ich also mit meinem Rheumatologen besprechen müssen, auch wenn mir mit dem Wechsel zu Infusionen nicht wohl wäre. Gerade mache ich auch anthroposophisch begleitend sehr viel, scheint aber nicht zu nützen. Bin natürlich sehr hoffnungsvoll, dass das Kortison anschlägt.

      Lieben Gruß

      Theechen
    • Hallo Theechen,

      also 70% Verlust klingt wirklich übel, das schaffe selbst ich nur mit Makulaödem. Aber ich bin sicher, dass dir das Cortison schnell hilft und zumindest die Heftigkeit der Entzündung schnell eindämmt - dafür ist es schließlich da. Infliximab wird meines Wissens schon länger (natürlich immer nur off-label und ohne nennenswerte Studien) erfolgreich bei Uveitis eingesetzt. Ich weiß, die Vorstellung von den Infusionen ist nicht gerade toll, genau das steht mir auch bald bevor, sollte das Humira
      seine Wirkung verfehlen. Insofern kann ich deine Bedenken hier wirklich gut verstehen und fühle mit dir. Aber immerhin wird man bei den Infusionen permanent überwacht und wenn etwas sein sollte, ist immer jemand da, der dir sofort hilft. Aber ich weiß, ist trotzdem blöd.
      Ich wünsche dir jetzt erstmal, dass das Cortison seine Aufgabe schnell erledigt und es dir schnell wieder besser geht. Und du wirst sehen, die Remicade Infusionen sind bestimmt halb so schlimm.

      Also liebe Grüsse und gute Besserung!
      die Katze
    • Hallo ihr Beiden,

      vielen Dank für die lieben Worte. Das tut gut, vor allem von Personen, die verstehen, wie es einem geht.

      Katze, ich hoffe so, dass das Humira bei dir noch anschlägt. Bei Rheuma ist es einfach, da wird ja immer gesagt, dass man dem Medi sechs Monate gibt, bis es eine gewisse Wirkung haben muss. Bei der Uveitis handelt man wohl schneller. Aber auch Humira muss ja erst einmal eine Wirkung aufbauen, daher soll es sich mal schnell beeilen. Nebenwirkungen hast du hoffentlich keine?!

      Die Augenklinik hat auf jeden Fall sehr schnell reagiert und mein Rheumatologe hat mir schon für Montag einen Termin gegeben, um das weitere Vorgehen zu besprechen. So schnell habe ich noch nie einen Termin bei ihm bekommen. So werde ich also eventuell schon Montag wissen, wie es weitergeht und ob er den Wechsel auch unterstützt. Vielleicht ist es auch einfach gut so. Cimzia hat mir sowieso nicht geholfen und ich habe es nur noch genommen, weil ich Angst hatte, dass es eine Minimalwirkung hat und diese verloren geht und es mich dann sofort wieder aus dem Arbeitsleben schmeißt. Aber seit Wochen quäle ich mich eigentlich nur noch durch jeden Tag und kann schon morgens um 10 Uhr eigentlich nicht mehr. Wenn es mit einem neuen Blocker besser wird, dann freue ich mich riesig und der soll dann bitte auch auf Gelenke und Auge wirken.

      Und das Kortison ist so toll. Am Auge merke ich noch nichts, aber es hilft gerade meinen Gelenken ungemein, was sehr entlastet. So sehr das Kortison oft verteufelt wird, ich liebe es auch einfach manchmal. An die Nebenwirkungen darf ich dabei halt nicht denken. Aber eine Wahl hab ich gerade sowieso nicht, hauptsache, das Auge kommt wieder in Ordnung.

      Genießt das Wochenende und erholt euch gut.

      Theechen
    • Remicade kommt

      Danke, Zauberbiene!

      Ende nächster Woche soll ich die erste Infusion mit Remicade bekommen und bin natürlich aufgeregt. Ich sehe es als Chance, es kann auf allen Ebenen nur leichter werden gesundheitlich und ich hoffe sehr, dass ich es dadurch schaffe, den Job zu behalten. Es wäre so toll, wenn Remicade sich als das Medikament erweist, das wirklich mal grundsätzlich hilft. Es ist ja mein dritter Blocker. Für mich ist einfach nur klar, dass ich kein Risiko bezüglich der Augen eingehen will. Ich werde ab und zu berichten, da ja zu den TNf-Alpha-Blockern noch nicht so viel berichtet wurde.

      Beruhigend ist: selbst wenn die Blocker nicht anschlagen, scheint es noch weitere potente Mittel zu geben. Die Namen konnte ich mir nicht merken, hatte aber von diesen noch nie etwas gehört. Auch nicht hier im Forum. Wie gut, dass es Optionen gibt.

      Allen viel Erfolg und gute Sicht

      Theechen
    • Ja, Theechen, da hast du Recht, das Humira sollte langsam mal hinmachen :) Wirklich ernstzunehmende Nebenwirkungen habe ich bislang keine, es geht mir eigentlich besser als unter jedem anderen Basismedi, das ich bisher genommen hab. Nur meine Haare findens anscheinend nicht so toll und verabschieden sich gerade etwas ausgiebiger als sonst, allerdings könnten das auch nur die Haare sein, die ich durch das Cyclosporin "zu viel" hatte... :P Aber solang es nur so etwas ist, kann ich mich nicht beschweren solange denn die Wirkung irgendwann mal einsetzt. Naja.

      Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Glück für nächste Woche und dass das Remicade bei dir endlich ins Schwarze trifft.
      Wäre schön, von dir zu hören wies war und ob dus gut überstanden hast. Aber du packst das schon!

      Liebe Grüsse
      Katze
    • Alles gut vertragen

      Hallo Katze,

      ich hatte ja versprochen zu berichten, auch wenn es nicht viel Neues gibt. Die Infusion haben wir relativ langsam über mehr als zwei Stunden laufen lassen und es war eher unspektakulär und langweilig, da ich es nicht mehr geschafft hatte noch ein Hörbuch herunterzuladen. Die erste Remicade-Infusion habe ich sehr gut vertragen, war danach den Rest des Tages sehr erschöft und fühle mich seit gestern wacher und fitter als die ganzen letzten Wochen. Das ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen. denn die Erschöpfung durch die ständigen Entzündungen sind bei mir schon sehr extrem. Jetzt heißt es abwarten und Tee trinken. Ich bin froh, dass ich diese Chimäre scheinbar ebenso gut wegstecke und kaum Nebenwirkungen zeige, wie das bisher bei den meisten Medis, abgesehen von Humira und Sulfasalazin der Fall war. Das viele Kortison macht mich gerade ganz kirre, aber es hilft meinem Auge, die Entzündung wird BESSER und langsam kann man wieder besser ins Auge reinschauen und sehen, was da los ist!! Teufelszeug, aber einfach gut. Bin sehr froh, dass es bei mir immer gut anschlägt. Nur schade, dass man es dann immer so lange so hoch dosiert braucht. Aber wer weiß, vielleicht tritt jetzt mit Remicade ein neues Zeitalter an. Zeit wird es. Aber wegen Kortison und seiner derzeitigen Wirkung wird sich sicher erst auf längere Sicht zeigen, ob Remicade gegen die Uveitis seine Arbeit tut und bezüglich der extremen rheumatischen Schmerzen hoffentlich schon früher. Also hoffe ich doppelt. Eigentlich bin ich fast froh, dass die Uveitis wieder so krass ist, das war die Chance, von einem nichtwirksamen Medikament auf ein hoffentlich wirksames zu wechseln, ohne ewig darum kämpfen zu müssen, weil ganz klar war, dass das Augenlicht zu erhalten ist. Da reagieren alle irgendwie schneller und konsequenter, als wenn man einfach nur heftige Schmerzen hat. Das ist schon ein wenig verrückt, darüber dankbar zu sein ;).

      Was macht Humira? Ich drücke weiter die Daumen! Wie lange gibt der Arzt dem Medi denn Zeit?

      Herzlichen Gruß

      Theechen