Wer kann über Erfahrungen mit Methotrexat (MTX) für die Uveitis berichten???

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    • Vielleicht machts dir ja Mut - MTX hat mir gut 15 Jahre prima geholfen und ich hab es super vertragen.
      Zuerst als Monotherapie und später in Kombi mit Humira. Nach einer heftigen, aber kurzen Haarausfallphase
      hatte sich auch das gegeben und ab da war ich lange sehr zufrieden damit.

      Inzwischen haste ja schon zwei, drei mal dem MTX Pfötchen gegeben. Ich hoffe ihr vertragt euch!

      Ich wünsche viel Glück damit.
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Liebe Kira
      Ich habe unsere MTX Beiträge hier in diese Diskussion verschoben.

      Mich würde es im Detail interessieren, wie lange du welche Dosen MTX (immer injiziert?) genommen hast - warst du beispielsweise jahrelang bei 7.5mg oder hast du erhöht/reduziert oder auch teilweise wieder Prednison dazu nehmen müssen?

      Liebe Theechen
      Ich bin nun auch bei 15mg MTX - ich habe ja mit 20mg begonnen - und hoffe, dass ich Ende Monat auf 12.5mg reduzieren werde. In einer Woche bin ich genau ein Jahr ohne Prednison. Glaskörpertrübungen habe ich immer noch, aber volle Sehschärfe. Es ist mir bewusst, dass ich wirklich auch selber Geduld haben muss, aber ich motiviere mich einfach auch selber, dass mein Immunsystem bzw. ich auch ohne Medis leben will.

      Nimmst du immer noch 5mg Prednison dazu? Ich habe diese Kombi relativ lange gehabt, das heisst ich habe das Prednison seeehr langsam ausgeschlichen.

      Ich wünsche dir (und auch Kira) eine gute Zeit!
      Harry
    • Servus Harry,

      ich habe MTX zuerst wöchentlich mit 25mg verordnet gehabt.

      Anfangs hab ich Infusionen bekommen. Dann war klar es muss sich besser in den Alltag einfügen und ich werde
      das selber übernehmen. Nachdem ich ne Menge Theorie mit meinem Doc gepaukt habe, habe ich dann mit
      ihm zusammen und später alleine intramuskulär gespritzt, wegen der hohen Dosis und besseren Verträglichkeit
      als wenn es subcutan wäre, hieß es. Außerdem blieben damit die Hautveränderungen aus an der Einstichstelle.
      Das ist halt ein bissel unangenehmer, wenn man in den Muskel geht, aber einen gravierenden Unterschied macht
      es nicht, finde ich.

      Als meine Augen so viel schlechter wurden und ich immerzu wieder Maculaödeme bekam, zudem üble Ergüsse in
      Knie und Hüfte wurde die Dosis auf 40mg wöchentlich erhöht. Die letzten zwei Jahre hatte ich parallel dazu Humira.

      Unter Humira konnte ich dann alle weiteren Medikamente absetzen. Das waren derzeit Tramal und Cortison 20mg.
      Nur noch in Frühjahr und Herbst bekam ich dann Cortison in 0,5mg Lowdose. Da hab ich immer zwei, drei Wochen
      Wetterumstellung oder sowas und alle Baustellen fangen an zu spinnen, fangen sich aber wieder.

      Als ich die 40mg MTX bekam gingen mir massiv die Haare aus. Zuerst bekam ich erhöht Folsäure, dann wurde auf
      Folinsäure umgestellt und der Haarausfall hat sich gelegt.

      Viele Grüße
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Hallo Harry,

      das hört sich sehr vielversprechend an und ich wünsche dir wirklich, dass die Reduktion klappt. Das wäre so toll. Voller visus ist eine gute Nachricht!

      Hallo kira,

      mir geht es mit dem MTX nach wie vor gut, keine Nebenwirkungen bislang. Auf die Wirkung warte ich noch, leider. Ich bin seit 5 Wochen zwischen 50-10mg Prednisolon und muss ständig wegen schlimmen Schüben wieder hochgehen.

      Wir steigern sicher Freitag das MTX

      wie läuft es mir simponi?

      alles gute Theechen

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Theechen ()

    • Hallo Theechen,

      das frage ich mich auch immer wieder. ;)
      Gute Nachricht - keine spürbaren Nebenwirkungen, von Haarausfall mal abgesehen. Das gibt sich sicher bald.

      Tagweise geht es mir so ungut wie vor der Umstellung. Heute ist dagegen ein guter Tag. Ich bin dabei sachte
      die für den Übergang verordneten Schmerzmedis runter zu fahren. Das sind gleich drei Sorten für unterschiedliche
      Angriffspunkte.

      Das geht nicht so elegant wie ich mir das gewünscht habe.
      Irgendwie ging das unter Humira alles smarter, da waren es aber auch nicht so aktive Baustellen. Also seh ich
      die langsam häufiger werdenden guten Tage mal als positives Zeichen und üb mich in Geduld und hoffe.

      Noch bin ich nicht wieder voll im Arbeitsalltag. An den Tagen wo ich mich zwischendurch hinlegen kann ist es
      ganz ordentlich. Wenn ich von um 4 in der Früh bis um 21 Uhr unter Strom bin und kaum Pausen und vor allem
      Entlastung unterbringe ist es katastrophal.

      Klar ist geworden - es braucht eine gründliche Veränderung der Belastung. Fragt sich wie das umzusetzen geht.

      Viele Grüße
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Hallo Kira,

      ja, manchmal braucht es echt Geduld und die richtige Dosis, etwas Zeit. Mein Rheumatologe hat immer gesagt, dass sich die Wirkung bis zu ein Jahr lang aufbaut. Bei Remicade haben wir ja auch recht lang gebraucht, bis eine gewisse Stabilität da war. Es war viel Dosiserhöhung und Intervallverkürzung nötig.

      Ich kämpfe doch ziemlich mit Nebenwirkungen momentan. Weiß aber nicht ob es mit MTX zusammenhängt.
      Mir ist seit Wochen schwindlig und ich habe Kopfschmerzen, nachts schwitze ich so, dass ich klatschnass bin. Heute musste ich ins homeoffice, so kann ich nicht Autofahren. Das ist total gefährlich. Ich werde wohl etwas Geduld haben müssen.

      Ich reduziere im juni auf auf der arbeit. Die Belastung ist einfach zu hoch. Ich hoffe, das hilft mir. Daher verstehe ich sehr gut, wie es dir gerade geht.

      Alles es gute weiter mit simponi

      Theechen
    • Ab der dritten Spritze kann ich jetzt Wirkungseintritt vermelden. Inzwischen ist auch bereits die vierte Spritze schon
      vorbei. Ich habe drei Tage danach etwas Fieber und anständig Halsweh, aber große Gelenke und vor allem die Wirbelsäule
      reagieren da wirklich gut drauf.

      Keinen Effekt hat es auf die Hautbeteiligung und -naja- die Augen. Ich würde die Augen mal ausser Konkurrenz setzen.
      Tatsache ist mir hilft das Simponi offensichtlich und nun muss sich zeigen ob wir die Fiebertage akzeptabel finden.
      Stundenreduzierung ist jetzt auch bei mir Thema geworden, zumindest mal vorsichtige Informationssuche und zum ersten Mal
      ein Eingestehen vor mir selber, dass ich nicht Superwoman bin und Abstriche machen muss, weil ich meine Kräfte besser
      einteilen muss.

      Ich wünsch dir einen guten Weg mit der Taktik, Theechen. Dass es dir die gewünschte Kraft gibt.

      Liebe Grüße
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Liebe Kira
      Nein, ich bin nicht geschockt, aber wenig sind 40mg natürlich nicht.
      Ich musste meine Höchstdosis nochmals mit der Augenärztin besprechen, da ich mir nicht mehr sicher war, ob ich wirklich bei 25mg MTX war.

      Liebe Theechen
      Bei mir schlägt das MTX sehr gut an. Aber ich habe jetzt auch schon einige Zeit hinter mir.
      Ursprünglich hat es bei mir mit 20mg MTX nicht geklappt, sodass ich auf 25mg MTX erhöhte (zusammen wieder mit Prednison Stössen à la 60/40/20/15/10 und dann ewigen 7.5mg) und dann nach ca. 6 Monaten wieder auf 20mg MTX. Wie du selber schreibst, sagt dein Rheumologe dasselbe mit dem Aufbau.
      Ich bin nun im Abbau bei 12.5mg. Ich weiss nicht, wie es weitergeht, ob ich dann mal ein Jahr lang nur noch 7.5mg nehmen muss - vielleicht hat es ja erfahrene Mitleser, die das wissen.
      Zu deinem Schwindel und Schwitzen kann ich nicht viel schreiben. Schwindel kann mal vorkommen. Ich finde die Nebenwirkungen (wie Schlapp- und Gereiztheit) am Tag nach der Injektion am mühsamsten... Wann ist denn dein Injektionstag?
      Arbeitspensum reduzieren ist toll, gratuliere!

      Bleibt stark und haltet durch! :)
      Beste Grüsse
      Harry
    • Grüß dich Harry,

      dann ist es ja gut :).

      Durch meine Augenbeteiligung habe ich MTX nicht reduzieren können - nach einer Phase
      der Aufsättigung oder wie man das korrekterweise nennt - einfach weil die Komplikationen
      immer mehr wurden und keinen Raum für Experimente liessen.

      Allerdings höre ich das von anderen Rheumatikern ziemlich häufig. Nach einer höher
      dosierten Phase und Rückgang der Aktivität machen sie längere Zeiten mit einer niedrigeren
      Erhaltungsdosis gute Erfahrungen, können teilweise ganz aussetzen.

      Ich wünsch euch was :)
      Kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Hallo Harry,

      danke für deinen hilfreichen Bericht. Schön, dass du mittlerweile immer weiter reduzieren kannst. Man wird sicher nicht zu schnell ausschleichen. Es soll ja kein rezidiv kommen. Ich darf auch von den 5mg Prednisolon runtergehen, allerdings jeden Monat um 1mg, also seeeehr langsam.

      Mit ausnahme der Nebenwirkungen u.a auch migräneartige Kopfschmerzen, hat mich MTX sehr stabilisiert und ich hatte 6 Wochen keine Schübe. Dann musste ich Pausieren, mein Körper hat
      durch Mtx ein Implantat abgestoßen, entzündungsreaktion und nötige Pause. Jetzt hadere ich mit MTX, die Nebenwirkungen wurden seit Absetzen immer weniger und sind jetzt weg. Allerdings kommen die Schübe zurück.
      Nächste Woche muss ich das mit dem Rheumatologen besprechen, wie es weitergeht. Die arbeitsreduktion merke ich bei diesem ganzen Chaos noch nicht als erleichterung. Ich hoffe sehr, das ändert sich noch und ich kann mich auf der Arbeit besser abgrenzen.

      Hallo Kira,
      schön, dass simponi wirkt. wann startet denn die OP? Ich wünsche dir, ganz viel Erfolg und dass du auf Arbeit deinen Weg findest so zu arbeiten, wie es dir gut tut.


      liebe Grüße
      theechen
    • Hallo Kira,

      ich habs gelesen und antworte dir dort.

      Leider musste MTX abgesetzt werden. Es hat super gewirkt, aber dauerhaft migräneartige Kopfschmerzen waren als Nebenwirkung nicht akzeptabel. Schade, aber so ist es halt.

      Jetzt schlage ich mich erst einmal wieder mit Schüben rum, bevor das neue alte Medi hoffentlich wirkt. Nur wirkt bei mir das Sulfasalazin nachweislich nicht auf die Uveitis. Ich hoffe aber, dass die trotzdem ruhig bleibt, obwohl ich ja das Prednisolon jetzt ausschleichen soll, denn toi toi toi, seit Januar war nichts mehr.

      Ich bin erstmal vorsichtig optimistisch.

      Liebe grüsse
      theechen

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Theechen ()

    • Nö, aber so viele mit ausgeprägter Ausgangslage und uveitis kenne ich nicht. Du?

      Ich komme mir gerade wie bei einem Hochseil-Balanceakt vor. Ich ringe ständig um Stabilität, scheine aber nicht genug Übung oder Ressourcen zu haben, Abstütze zu verhindern. Und dann funktioniert endlich mal ein Medi
      Und verstärkt sogar die Wirkung von Remicade und ich vertrage es nicht. Das ist fies.

      Sorry, bin grad nicht gut drauf
      theechen
    • Das macht doch nichts Theechen. Ich bin auch in einer Miesphase :). Ich frag mich immerzu
      ob das Simponi mich nicht mag oder der nassfeuchte Sommer seines dazu tut. *hmm*

      Nee, ich kenne auch nicht viele mit ausgeprägter Version. Ein Mädel welches ebenfalls
      erblindet ist, allerdings nach ganz kurzem Schrecken innerhalb von nur einem halben Jahr nach
      Diagnose. Und eine Bekannte die seit vielleicht zehn Jahren quasi durchgängig Schübe hat, aber
      ohne bleibende Auswirkungen.

      Die erste hat einen Lupus dazu und bekommt von daher ganz andere Medis , die zweite hat eine undifferenzierte Uveitis und bekommt keine Basis. Ansonsten kenne ich nur "übliche" Uveitiker ,
      die alle heilige Zeit mal einen Schub haben, aber - ohne dass es bitte herablassend klingen soll -
      sie alle haben das halt mal, sind dann natürlich auch eingeschränkt, aber eben nicht dauerhaft.

      Dir einen besser-drauf Gruß schicke
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Ich schreibe nun nochmal etwas ausführlicher, und hoffe, dass ich es richtig „positioniere“. Hallo erstmal, ich heiße Phoebe und komme aus HH und bin 45 Jahre. Ich leide seit 12 Jahren unter einer chronischen Uveitis ohne das eine Ursachen gefunden wurde. Bisher immer nur rechtes Auge. Alles was man an OP´s, Eingriffen, Medikationen kennt, wurde versucht, ohne Erfolg. Mittlerweile bin ich auf dem Auge erblindet. Die Entzündungsschübe kommen nun schon fast wöchentlich und nehmen an Massivität zu. Das Sehen und orientieren fordert mich täglich aufs Neue. Ich remple Menschen an, laufe Hunde oder kleine Kinder fast um. Ich habe aufgehört zu zählen, wie oft ich rechts irgendwo gegenlauf, mich stoße oder klemme, pikse etc. Das räumliche Sehen ist nicht mehr vorhanden. Ich kann keine Bücher etc. mehr lesen und am PC gar nicht mehr schreiben und lesen, ich diktiere mithilfe meines Handy Texte und kopiere sie dann. Mitunter sehe ich Doppelbilder – einfach mal so - und leide oft unter Kopfschmerzen. Wenn ich - wie neulich – plötzlich eine Augenmigräne auf dem linken Auge bekomme, dann sehe ich für Stunden gar nichts mehr!!! Panik und Angst macht sich dann breit. Es ist nur schwer zu beschreiben. Entzündungen, zu hoher Augendruck, Gleichgewichtsschwankungen, Unsicherheit, Ängste, Schmerzen, Medikamente und oft dessen Nebenwirkungen bestimmen mein Tagesablauf. Es ist mitunter die Hölle. Das alles setzt mir auch psychisch sehr zu, da nun auch seit August das linke Auge an Uveitis erkrankt ist. Wenn Entzündungsschübe auftreten sind die Schmerzen, die je nach Lage des Schubes ausstrahlen, unerträglich und setzen mich quasi "außer Gefecht". Die teilweise bis zu 4 x wöchentliche Besuche beim Arzt und/oder in der Klinik sind nicht nur anstrengend, sie kosten Zeit, was ebenfalls organisiert werden muss und die Behandlungen sind tlw. schmerzhaft. Mein Gesundheitszustand hat sich leider allgemein massiv verschlechtert. Z zt bekomme ich Prednisolon. Habe mit 100mg angefangen und bin jetzt bei 40. Eine Therapie mit Humira oder mtx ist im Gespräch. Habe große Angst davor. Ich habe Spezialisten in München, Kiel und zuletzt in Münster aufgesucht. Diese Besuche kosten nicht nur Geld, sondern müssen ebenfalls organisiert werden und auch hier bin ich auf Begleitung angewiesen. Mein Arbeitsplatz in einer Rechtsanwaltskanzlei musste ich aufgeben. Ich bekomme Erwerbsminderungsrente und fühle mich oft „nicht gesehen“. Da man es mir nicht ansieht,. Ich bekomme oft zu hören: Wie, Du bist rechts blind? Das sieht man ja gar nicht.“ Die immer wieder auftretenden Schübe bedeuten auch immer wieder ein ausfallen. Ein Ausfall vom gesamten Tagesablauf bis hin zum Ausfall bei meinem Minijob, so dass ich auf Hilfe von Familie und Freunde aber auch Verständnis vom Arbeitgeber angewiesen bin. Eine Begleitung zu den Ärzten etc. ist unerlässlich und fordert viel Zeit und Geduld für beide Seiten. Ich habe in den letzten Monaten zahlreiche ambulante Eingriffe machen lassen müssen ( u a Sprengspritzen), die nicht nur Schmerzhaft waren, sondern auch Kraft und Zeit gekostet haben. Hinzukommt, dass keiner gefruchtet hat, was eine große psychische Belastung ist. Mir droht beim momentanen Stand die komplette Erblindung. Im Dezember habe ich nun die Vorgespräche und Voruntersuchungen für die Immuntherapie. Ich habe kein Rheuma oder irgendeine Erkrankung, die die Uveitis erklären könnte.
    • Hallo Phoebe,

      ich kann deine Situation sehr gut verstehen und hoffe und wünsche dir erst einmal viel Kraft für die Zukunft. Mit deiner Diagnose und den Ablauf deiner Uveitis bin ich erstmal sprachlos, dass man bei die nicht viel früher mit der Immuntherapie begonnen hat! Ich selbst hatte vor drei Jahren so schwere Schübe beidseitig gehabt, so das ich nur noch 20 Prozent Sehkraft hatte und mich physisch auf eine Erblindung vorbereitet hatte. Der Gedanke war fast unerträglich, so dass ich professionelle Hilfe holte, um mit diesem Zustand klar zu kommen. Dazu bekam ich noch einen Tinitus, der mir noch den Schlaf raubte und kam somit überhaupt nicht zur Ruhe. In den Spiegel konnte ich nicht mehr sehen, weil ich mich selber nicht mehr erkannte. Abgemagert und nervlich total am Ende hinterlassen einfach mal spuren und damit wieder Fuß zu fassen, war ein langer und schwerer Weg.

      Durch Herr Dr. Grajeweski aus der Uniklinik Köln, der auch in der Forschung für Uveitis tätig ist, habe ich das Glück gehabt, an den richtigen Arzt zu kommen, was mein großes, großes Glück war. Wahrscheinlich wäe ich bei einem normalem Augenarzt heute erblindet!

      Durch Sofortmaßnahmen mit Kortisonspritzen in den Augen sowie eine Immuntherapie mit MTX und Kortisontabletten hat sich meine Sehkraft nach und nach wieder erholt und bin heute wieder bei 60 Prozent (mit Brille 100%).
      Mein Makulaödem macht mir heute mehr zu schaffen als meine Uveitis, wobei ich dir sagen möchte, dass es immer noch Behandlungsmöglichkeiten gibt, die Du in deiner Situation auf keinen Fall auf die lange Bank schieben sollst. Ich in mir sicher, dass die Immuntherapie dein Immunsystem außer Gefecht setzt und deine Schübe weniger oder gar längere Zeit aussetzen werden! Ein Versuch ist es immer Wert - dann Du kannst nur noch Gewinnen?

      Ich hatte das Glück, dass ich durch Immuntherapie über 3 Jahre keine Schübe mehr hatte - aber wie so schön Hr. Dr. Grajeweski sagt; bei mir in den Augen immer etwas Glut ist, was ständig unter Beobachtung sein muss. Schön brav gehe ich monatlich zum Augenarzt und Quartalmäßig in die Uniklinik.

      Ich hoffe und wünsche dir, dass die Immuntherapie anschlägt und informiere uns bitte weiter, ob die Immuntherapie bei dir Erfolg hat.

      Beste Grüße
      Günther