Morbus Bechterev

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    • Morbus Bechterev

      Hallo zusammen,

      danke erstmal für die Aufnahme.

      Ich habe diese Woche die Diagnose Morbus Bechterev erhalten. Bisher hatte ich 3 Jahre Rückenprobleme aufgrund „zu wenig Bewegung“ ( bin im letzten Jahr des Studiums) und plötzlich habe ich eine unheilbare Anti-Immunkrankheit welche auch genetische Begründung hat.

      Klar, erst war ich einfach nur geschockt. Nun wird es langsam besser, ich versuche mein Schicksal zu akzeptieren und mich über meiner restlichen Familie Glück zu freuen.

      Ich bin erst 26 geworden und habe die letzten 12 Jahre in Ausbildung und Studium investiert. „Für meine Zukunft“ war meine Motivation. Nun erlebe ich wie ich mich selber bemitleide und das schmerzt und ärgert mich. Ich hoffe wirklich dies bald überwunden zu haben und mich trotzdem auf die Zukunft zu freuen.

      Ich habe die Diagnose noch am selben Tag mit meiner Partnerin geteilt. Die Folge war, dass ich sie stundenlang trösten musste. Im Internet zu lesen welche Folgen Krankheit und Therapie haben können aber nicht müssen, lassen den schweren Stein im Bauch auch nicht leichter werden, aber nicht zu wissen was mit mir passiert ist schlimmer. Wir versuchen abwechselnd stark für den anderen zu sein und an unseren Zukunftsträumen festzuhalten.

      Ich bereue nicht, es mit ihr geteilt zu haben. Es ist auch für mich sehr hilfreich, Ihre Unterstützung zu erhalten.

      nun stellt sich mir eine Frage immer und immer wieder. Wie teile ich diese Diagnose meiner Familie mit? Wie soll ich meinen Geschwistern erzählen, dass Sie selber, oder auch Ihre Kinder, Enkel usw. an dieser Krankheit erkranken können?
      Ich möchte einerseits nicht, dass sie in Angst und Sorge leben, andererseits weiss ich nun, dass eine frühe Diagnose einiges an Schmerzen, Aufwand und Geld sparen kann. Ausserdem möchte ich nicht anders als bisher betrachtet werden, nicht als ein „Kranker“. Wie stellt man so was an? Ausserdem weiss ich nicht, ob ich die Kraft aufbringe, dies jedem einzeln mitzuteilen oder einmal in der Gruppe. Ich finde keine wünschenswerte Option, da wohl keine existiert...

      Ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erlebnissen helfen.


      Danke

      Michael
    • Hallo Michael,

      danke, dass Du so offen deine Diagnose und deine Sorgen mit uns teilst.

      Es ist ganz normal, am Anfang geschockt zu sein. Setze dich nicht unter Druck - Schock, Wut, Enttäuschung, Frustration, das sind ganz normale Reaktionen auf so eine Diagnose. Die aktive Auseinandersetzung mit deiner Krankheit ist wichtig, und es ist auch wichtig, deine Gefühle zu zu lassen.

      Meine Erfahrung mit meiner Krankheit und meiner Familie hat mir gezeigt, dass es für mich sehr wichtig ist, dass alle meine Diagnose kennen und auch mein aktuelles Wohlbefinden. Zum einen ist meine Familie an meinem Befinden interessiert und zum anderen sind sie alle für mich da. Meine Familie und Freunde sind wie ein riesengroßes, starkes Artistennetz, das mich auffängt, wenn es mir mal nicht so gut geht. Natürlich wird es für sie alle am Anfang ein Schock sein. Aber nachdem sie den ersten Schock überwunden haben, können sie für dich da sein und Du wirst sehen, dass sich die Beziehung (in der Regel positiv) verändert.

      Du kannst es entweder allen auf einmal sagen oder auch erstmal nur mit deinen Eltern und im Anschluss mit deinen Geschwistern reden.
      Wenn Du das Gefühl hast, dass das Reden dich zu viel Kraft kostet, dann kannst Du Ihnen vielleicht auch einen Brief schreiben? Manchmal tut man sich damit leichter.

      Vermutlich wirst Du im ersten Moment dann als "Kranker" betrachtet, doch das kann sich auch wieder ändern. Es hängt viel davon ab, wie Du mit der Krankheit umgehst.
      Mir z.B. ist es sehr wichtig, dass alle wissen, dass ich eine Erkrankung habe, denn ich bin nicht so leistungsfähig und werde schneller krank als Andere. Da ich an dem Punkt Angst vor Verurteilung habe, ist es mir wichtig, dass meine Umgebung weiß, dass ich manchmal einfach nicht so kann wie ich gerne würde.

      Und Du kannst mit gutem Beispiel voran gehen - Du kannst offen mit deiner Krankheit sein und zeigen, dass dein Leben trotz einer Krankheit lebenswert und schön ist. Das ist ja letztendlich die Herausforderung, vor der wir alle stehen. Aber auch hier - setz dich nicht unter Druck.

      Ich versuche es so zu sehen: Ich habe jetzt die Chance das zu lernen, was andere erst mit 40/50 Jahren lernen, wenn sie aus dem Hamsterrad der Karriere (durch z.B. einen Herzinfarkt, die typische Managerkrankheit) ausgespuckt werden: Auf mich aufzupassen. Und das hat auch was Schönes.

      Ganz liebe Grüße und gute Besserung
      Lotta
      Wie für mich das Leben mit meiner Uveitis ist,
      erzähle ich Dir auf livingwithuve.de.