14 jährige mit Uveitis Intermedia mit Humira behandeln?

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    • 14 jährige mit Uveitis Intermedia mit Humira behandeln?

      Hallo, meine Tochter 14 Jahre leidet seit Dezember 2018 an Uveitis Intermedia. Über Nacht konnte sie auf dem linken Auge nur noch wie durch Wolken sehen und hat eine Narbe vor der Linse.
      Wurde stationär mit Kortison 70 mg behandelt und alles durchgecheckt. Nichts wurde gefunden.
      War dann stabil mit 2 mg Kortison seit Mai. Sollte aber mit Mtx angefangen werden. Dafür Blutuntersuchung wo Borreliose festgestellt wurde. War im Dezember noch nichts im Blut oder bei Lumbalpunktion zu sehen. Hat aber trotzdem für 14 Tage Antibiotika erhalten zum Kortison im Januar und das Auge wurde direkt etwas besser. Seitdem nicht mehr.
      Jetzt auch 3 Wochen Antibiotika und das linke Auge wurde wieder etwas besser. Jetzt hat sie seit 2 Wochen das Antibiotikum beendet.
      Seit letzten Sonntag bemerkte sie eine Verschlechterung am rechten Auge wo sie bis jetzt noch keine Probleme hatte.
      Der Augenarzt hat 5 Snowballs gesehen und direkt Kortison auf 70 mg erhöht und Humira verschrieben.
      Das Blut war soweit in Ordnung und heute hat der Rheumatologe das erste Mal Humira gespritzt.
      War mir eigentlich nicht sicher ob Mtx oder humira, aber er meinte Humira wirkt schneller und ist besser verträglich.
      Allerdings meinte der Augenarzt der Mtx verschrieben hat sie sollte kein Humira nehmen wegen MS Risiko und der Augenarzt der Humira empfohlen hat meinte Mtx schädigt das Erbgut.
      Wollte dann eigentlich Mtx geben aber der Rheumatologe meinte da es so akkut ist, würde er direkt Humira spritzen, da es schneller wirkt und sie doch nicht blind werden will. Ms hätte bei ihm in 20 Jahren noch keiner davon gehabt und das wäre sehr unwahrscheinlich.
      Hoffe ich habe die richtige Entscheidung getroffen und die Augen werden besser.
      Was habt ihr für Erfahrungen gemacht und was meint ihr?
      Würde mich freuen von euch zu lesen.
      Bin echt fertig und weiss echt nicht ob das richtig war.
    • Wenn es an der Borreliose lag, dann sollte doch das gezielt behandelt werden, wäre jetzt meine Laienmeinung.
      Aus dem gleichen Grund lasse ich meiner Tochter gerade kein Mtx geben, sie hatte nämlich auch Antikörper gegen Borreliose im Blut.
      Und ich fühle mich dabei auch unsicher, zumal die Augenärztin Druck macht.

      Aber wir gehen im Oktober zu einem Experten und ich hoffe dann auf eine gezielte Behandlung. Seid ihr in einer Fachklinik gewesen?
    • Hallo,
      die Borreliose wurde 3 Wochen mit Antibiotika behandelt. Dann sollten wir 2 Wochen warten und mit MTX anfangen. In dieser Zeit wurde das rechte gute Auge schlecht.
      Ja, sind schon in Münster gewesen. Da haben sie gesagt mit MTX anfangen.
      Wollte ich jetzt auch machen. Sind jetzt allerdings wegen der Augenverschlechterung bei 60 mg Kortison. Muss man das dann 3 Monate bis das MTX wirkt so hoch weitergeben?
      Die Augenärztin in Marburg meinte Humira weil das schneller wirkt und wir das Kortison direkt ausschlei hen können. Das Auge ist jetzt schon besser, allerdings stimmt es mit der Sehschärfe am Auge nicht mehr, jetzt meinte sie das hat nichts damit zutun, sie bräuchte jetzt wohl eine Brille.
      Humira wollte ich nicht mehr geben weil es das ausbrechen von MS unterstützt und bei meiner Tochter noch vieles unklar ist. Deshalb wurde in Münster gesagt auf keinen Fall Humira.
      Bin echt am verzweifeln.
      Wäre echt über Ratschläge und Erfahrungen froh.
      Hat deine Tochter auch Uveitis Intermedia?
      Wie hat sie das MTX vertragen?
    • Ja, sie hat auch Uveitis intermedia. Ich habe ihr bisher kein MTX gegeben, weil ich nicht davon überzeugt bin, dass es ihr damit besser gehen würde.
      Aktuell kann meine Tochter ihren Alltag gut bewältigen, trotz angeblich unter 50% Sehkraft.
      Die Nebenwirkungen finde ich (vorallem für ein Kind) total unverhältnismäßig. Zumal wenn es nichts heilt, sondern nur vorübergehend wirkt.

      Wenn die AB so gut geholfen haben, wieso dann anschließend Mtx? Das verstehe ich nicht. Ist denn die Borreliose tatsächlich schon ganz auskuriert?

      Ich hoffe die anderen hier können noch etwas dazu sagen!
      Ich selbst bin ja auch Ratsuchend und hab noch keine guten Erfahrungen mit dem Thema gesammelt.

      Für mich ist aber klar, dass der Weg über Immunsuppression nur Sinn macht, wenn keine infektiöse Krankheit zu Grunde liegt.

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    • Hallo,
      wie behandelt ihr dann deine Tochter? Bekommt sie Kortison?
      Das MTX soll nicht gegeben werden wegen der Borreliose sondern wegen dem Auge.
      Sie war von Januar bis letzte Woche stabil bei 2 mg Kortison.
      Jetzt ist das gute Auge schlechter geworden und deshalb sagte ein Arzt Humira und der Experte MTX, damit sollte sie eigentlich schon im Juni ohne Sehverschlechterung anfangen zusätzlich zu den 2 mg Kortison.
      Vorher sollte ein Blutbild gemacht werden und dabei zeigte sich die Borreliose im Blut. Sie hatte keine Symtome. Wurde trotzdem behandelt.
      Jetzt ist das gute Auge schlecht geworden und ich habe einmalig Humira spritzen lassen, auf drängen der Ärzte, bereue es jetzt und geb ab jetzt MTX, was der Experte gleich gesagt hat.
      Seit wann ist deine Tochter erkrankt und wie behandelt ihr? Hatte sie schon mehrere Schübe oder war es direkt so schlecht? Auf einem oder beiden Augen?
      Bei welchen Ärzten seit ihr gewesen?
      Ich finde die Nebenwirkungen auch schlimm, aber ich will auch nicht das sie blind wird.
      Hätte auch lieber ein Wundermittel ohne Nebenwirkungen, was will man machen... bin ratlos,
      möchte nur nicht das es sich noch mehr verschlechtert.
    • Uveitis kann durch Borreliose ausgelöst werden, deswegen betonte ich das so sehr.

      Wir hatten 7Wochen lang Augentropfen mit Cortison gegeben, aber das hat nicht viel bewirkt.
      Ich warte auf den Termin in der Klinik Sulzbach-Saar und hoffe auf eine vernünftige Behandlung.
      Bisher waren wir in der Kopfklinik Erlangen und dort wurde nur zu Mtx geraten, ohne dass ihre Blutwerte (Titer von möglichen Auslösern der Uveitis) beachtet wurden.
      Näheres zu meiner Tochter habe ich hier geschrieben:
      Alternativen zu Immunsupressiva, Genese unzureichend untersucht?
      Aktuell wird sie also gar nicht behandelt nur beobachtet. Bislang ist das Sehvermögen konstant. Aus ihrer eigenen Schilderung sogar gut.
      Uveitis ist nicht immer autoimmun verursacht. Und sowohl mtx als auch humira zielen darauf ab die Immunreaktion zu bremsen, wodurch die Entzündung automatisch zurück geht.
      Aber wenn die Entzündung aufgrund einer Infektion, zB mit Borreliose, besteht, dann kann sich der Erreger bei Immunsuppression erst recht ausbreiten und dann wird die Uveitis nach der Behandlung erneut auftreten.

      Hoffe wirklich hier melden sich noch Andere, die sich besser als ich auskennen.
      Ich wünsche deinem Kind aufjedenfall gute Besserung!

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    • Hallo, ich habe mich jetzt Extra für diesen Thread angemeldet und würde mich gerne mit euch austauschen.

      Unsere Tochter (4) hat seit 2 Jahren Uveitis wohl ausgelöst durch Rheuma. Nur ist Rheuma bei ihr nicht aktiv, keine schmerzenden Gelenke. Nur die Augen machen Probleme und immer im November kommt ein Schub und alles beginnt von vorn.
      Unsere Rheumatologen hatten im August angeraten mit MTX zu starten. Wir haben uns lange Zeit dagegen ausgesprochen, da ich die Nebenwirkungen für ein Kleinkind zu hoch finde, dafür dass sie keine Rheumabeschwerden hat. Doch uns wurde gesagt, ewig können wir die Kortison Augentropfen nicht geben und das eine MTX Therapie Erfolge zeigen würde.
      Nun nehmen wir 15 Wochen MTX und sie hatte vergangene Woche einen UVEITIS Schub wie nie zuvor. Die Pupille hat sich zum ersten Mal verzogen, war ganz blass - ich war erschrocken. Wir haben 1 Woche stündlich Kortison getropft und gestern war es besser, dennoch sind wir nun beim Thema Humira angelangt und die Aussage der Rheumatologie und der Augenärzte ist: „mit Humira werden sie Erfolgserlebnisse sehen“.

      Ich weiß nicht mehr was richtig und was falsch ist und habe erhofft mich mit euch Mamas austauschen zu können. Welche Therapien ihr macht, welche Sorgen ihr habt usw. ich möchte, dass es meiner Kleinen besser geht, doch ich muss ehrlich gestehen diese ganzen Medikamente machen mir auch Angst.
      Das Kortison beeinträchtigt schon ihre Psyche und sie hat starke Stimmungsschwankungen, dabei ist sie ein so heiteres und energiegeladenes Kind.
      Mit MTX mussten wir schon alle 4 Wochen zur Blutkontrolle und sie kann am Abend vorher nicht richtig einschlafen, weil sie eine Spritze bekommt. Was soll das mit Humira werden?

      Wie ist denn bei euch der aktuelle Stand? War jemand von euch bereits in Sulzbach/Saar und hat sich dort eine Zweitmeinung eingeholt?
      Gut bei uns ist es nicht durch Borreliose aufgetreten, aber dennoch habt ihr ähnliche Medikationen.

      Ich würde mich über eine Rückmeldung freuen und eure Erfahrungen von August bis jetzt.
    • Neu

      Hallo,
      ich bin neu hier im Forum und hatte am 17.10.2018 im Alter von 50 Jahren meine erste Uveitis-Entzündung. Das Datum werde ich nicht vergessen, weil es den Beginn einer sehr schmerzhaften Erkrankung mit erheblichen Einflüssen in mein Leben einläutete.
      Seit 2010 leide ich an Rheuma, genauer gesagt Psoriasis-Arthritis und spritze seit 2013 wöchentlich 15mg MTX. Teotzdem bekam ich im Oktober 2018 eine Uveitis am rechten Auge. Nach etlichen Arztbesuchen, Kortisontherapien und Untersuchungen in Augenkliniken und weiter anhaltenden Schmerzen am rechten Auge wurde mir gesagt, dass mein Rheumatologe dringend auf Biologika umstellen soll. Seit Mai 2019 nehme ich nun alle 2 Wochen Adalimumab (das ist der Wirkstoff in Humira) zusätzlich zum MTX. Schon direkt nach der ersten Spritze spürte ich eine deutliche Verbesserung meiner Schmerzen, die immer weniger wurden. Seitdem habe ich keine Schmerzen mehr und ich hatte auch keinen einzigen Schub mehr. Da ich berufstätig bin und fast ausschließlich am Computer arbeite, habe ich aufgrund der Uveitis meine Arbeitszeit um 1 Stunde pro Tag reduziert. Lange Autofahrten selbst als Fahrerin sind für mich nicht mehr möglich. Mein Auge ist seitdem nicht mehr wirklich belastbar.
      Ich kann Humira bzw. Adalimumab zur Behandlung der Uveitis nur empfehlen! Ohne dieses Medikament wäre ich mit meinen Nerven schon am Ende. Eine Uveitis ist sehr belastend.
      Allerdings hatte ich Anfang November 2019 eine Gürtelrose am rechten Auge, weshalb ich derzeit bis auf weiteres alle Medikamente absetzen muss. Die Angst vor einer erneuten Uveitis ist bei mir im Moment sehr groß. Ich hoffe aber, dass ich mein Medikament Adalimumab rechtzeitig vor einer erneuten Entzündung wieder nehmen darf. Allerdings ist die Spritze etwas schmerzhaft, das Medikament brennt ziemlich. Selbst ich, die seit Jahren Spritzen gewohnt ist, muss mich jedesmal überwinden, sie zu nehmen. Aber ich weiß auch, dass nur dieses Mittel wirklich hilft.

      Ich drücke Eurer Tochter die Daumen! Mir tut es in der Seele weh, wenn ich lese, dass bereits Kinder an einer Uveitis erkranken. Allerdings könnte man bei Eurer Tochter von MTX auf Humira umsteigen, wenn sie keine Gelenkprobleme hat (ich nehme ja beide Medikamente wg. der Gelenkschmerzen).
      Mein Neffe, inzwischen 18 Jahre alt, hat Morbus Crohn und nimmt seit 2 Jahren Humira, er verträgt es sehr gut und seine Beschwerden sind so gut wie weg. Allerdings wissen wir auch hier nicht, wie es mit den Spätfolgen aussieht, wenn man über Jahre so starke Medikamente nehmen muss. Man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera.
      :(

      Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von Carmen67 ()