Gibt es eigentlich vollständige Gesundungen?

    Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

    • Gibt es eigentlich vollständige Gesundungen?

      Liebe Mitbetroffene,

      es gibt ja den wenig Hoffnung machenden Spruch "einmal Uveisti, immer Uveitis" und alle, die schon eine Zeit lang ohne Beschwerden sind, können logischerweise nicht wissen, ob nicht doch demnächst ein neuer Schub / Rückfall kommt.

      Meine "chronisch reziditive" vordere Uveitis gibts seit 2010 und ich bekam bisher immer einen Rückfall, wenn ich mich GANZ aus den Cortison-Tropfen (ich muss zum Glück nur tropfen) ausschleichen wollte. Nach einer guten Woche bzw. max 10 Tage war es dann wieder soweit und ich musste wieder mit "stündlich" beginnen.

      Frage in die Runde: Wie ist das bei Euch? Wie lange seid Ihr maximal beschwerdefrei - und gibts auch komplett Medikamente-freie Phasen?
      Und: gibt es ein komplettes Verschwinden der Uveitis - über Jahre?

      Freue mich über jeden Beitrag!
    • Immerhin 3 Wochen Rückfall-frei

      Tja, offenbar kennt niemand hier jemanden, der komplett gesundet ist!

      Da kann ich mich glücklich schätzen, dass ich gerade schon 3 Wochen rückfallfrei bin, nachdem ich die Cortison-Tropfen absetzte (eigentlich nur, weil das Fläschchen leer war und mein Augenarzt in Urlaub ist). Zuletzt war ich auf einem Tropfen pro 3 Tage - und nur bei "vor-entzündlichen-Empfindungen" hab ich an dem Tag dann ein bis dreimal getropft.
    • also ich habe anderes gehört

      Also ich habe schon von meiner Augenärztin gesagt bekommen, dass es Leute gibt, die eine Uveitis einmal in ihrem Leben haben und dann nie wieder. Mein Vater hatte zwei in Abständen von 20 Jahren, seit über 10 Jahren hat er keine mehr gehabt. Ob er jetzt komplett gesundet ist? Keine Ahnung. Das wird man wohl erst wissen, wenn er gestorben ist und bis dahin keine Uveitis mehr aufgetreten ist. Ungünstig dürften wohl andere zugrundeliegende Erkrankungen sein, die die Uveitis puschen (wie bei mir das Rheuma) und die auch eher schwerwiegend verlaufen und wo auch Immunprozesse im Gange sind. Andererseits habe ich in einem anderen Rheumaforum gelesen und kenne auch inzwischen ein paar Leute, die Jahrzehnte lang sehr heftig und häufig unter Uveitiden litten und jetzt seit zwanzig Jahren keine mehr hatten. Es gibt also Hoffnung!!! Aber: sind die jetzt gesund? Sie sind momentan in Remission, aber eine Garantie ist das nicht, dass nicht wieder eine Uveitis auftaucht. Und außerdem weiß man ja nicht, welche Erkrankungen vielleicht bei den Fällen vorliegen, bei denen man keine Ursache für die Uveitis identifizieren konnte. Da braucht es wohl noch viel an Forschung, dafür ist die Uveitis aber leider dann doch zu selten, als dass sie im Fokus stehen würde wie Krebserkrankungen oder Schlaganfälle.

      Ganz ehrlich, ich hoffe darauf, dass das meine letzte Uveitis war! Wenn es anders kommt, dann sehe ich das noch früh genug. Sich selbst stressen scheint ja eher das Gegenteil zu bewirken, da psychischer Stress, wie ich aber gehört habe auch sehr schöne und glückliche Momente eine Uveitis auslösen können. Mir scheint, im GRIFF haben wir die Sache nicht. :cursing: .

      Und ganz ehrlich, wenn ich mal das ganze Kranksein hinter mir haben sollte, dann schaue ich wohl auch eher nicht mehr hier rein, weil ich mich dann freue und die Zeit anders nutze. Außer, ich sollte es bis dahin zu einer meiner Lebensaufgaben gemacht haben, mit meinem angesammelten Wissen für andere da zu sein :rolleyes: . Ich kann also verstehen, wenn man nichts mehr von Leuten hört, die das Ganze hinter sich haben...

      Liebe Grüße
      Theechen

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Theechen ()

    • Gibt es eigentlich vollständige Gesundungen?

      Diese Frage wird wahrscheinlich so gut wie keiner hier beantworten können, weil ehemalige Uveitis-Patienten, die Jahrelang keinen Schub mehr hatten, mit Sicherheit nicht hier im Forum verkehren? Was ich auch nachvollziehen kann und bei mir selbst festgellt habe - desto weniger man an seine Uveitis nachdenkt, um so weniger kommen die Schübe! Vor drei Jahren hatte ich ein Riesenploblem damit und heute geht es mir sehr gut und wie bereits berichtet, bin ich seit dem Dezember 2013 ohne Entzündungen und spritze mir nur noch jeden Donnerstag 20mg MTX. Was für die Augen eine Wohltat ist, ohne Tropfen auszukommen! Kortisontropfen für die Augen sind auf die Dauer nicht gerade empfehlenswert und ich kann auch nur den Rat geben, sich einen Augenarzt zu suchen, der von Uveitis Ahnung hat und nicht nur mal davon gehört! Es ist leider erschreckend, wie wenig Augenärzte über Uveitis aufgeklärt sind! Zitat: Ich bin mir sicher, dass es eine vollständige Genesung gibt, wenn man in den richtigen Händen der Augenärzte ist! :)
    • Hallo ihr lieben, bei mir,
      Uveitis seid Oktober 2015,
      36 Jahre alt,
      Leichte Enzündungswerte im Blut vorhanden. Aber kein arzt weiß warum bzw. woher es kommt. Kein rheuma, Herz Lunge nieren, zähne Kiefer Gelenke, alles gut. Allergietest negativ. Alle Ärzte zucken nur mit den Schultern. Da Trotzdem alle 4 -6 Wochen der nächste Schub von Augenenzündung linksseitig kommt immer Nur links.
      Bin Berufskraftfahrer.
      Sobald ich die Tabletten auf 15 - 5 mg gesenkt habe. Kommt der nächste Schub.tropfen nach Bedarf, zurzeit 4 mal täglich, sobald es wieder schlimm wird, durch blendempfindlichkeit und rötung soll ich sofort auf stündlich gehen tabletten dosis versuchen zu lassen.Reichte aber bislang nie aus und ich nehme dadurch dauerhaft prednisolon. Ich weiß nicht wie es weitergeht. Der nächste schub dürfte nicht mehr lang dauern, da ich runter bin auf 15 mg Tabletten. Es beruhigt dennoch ein bisschen, das ich mit dem Problem nicht alleine bin.
      Man bekommt von allen Seiten Druck mit der Zeit. Ich arbeite immer weiter solange es geht. Aber irgendwann kommt ein Punkt, wo es nicht mehr vertretbar ist, dann geh ich natürlich auch zum Arzt. So wie diese Woche.
      Naja. Alles gute
    • Ich bin 47 Jahre alt und hatte 2012 beidseitig Panuveitis, eine Ewigkeit, bis ich die Diagnose hatte, dann immer wieder neue Schübe nach dem Ausschleichen und keine Ursache für das Ganze. Nach fast zwei Jahren Behandlung, Cortison in allen Formen und in Depression wurde mir eine Reha in Höchenschwand genehmigt. Dort war nach vier Wochen der Augendruck wieder optimal, seitdem kein Schub mehr und frei von allen Medikamenten. Natürlich bin ich immer noch skeptisch und der Augendruck steigt auch wieder stetig, aber dennoch unendlich dankbar, dass es mir so gut geht und auch von der Sehkraft noch etwas übrig geblieben ist.
      Es gibt also auch solche Fälle, auch wenn man diese nicht oft zu hören bekommt. Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute!
    • Moin,
      ich bin auch schon 47 Jahre jung und lebe schon seit 17 Jahren mit der intermediären Uveitis inkl. Makularödem. Es gab in dieser Zeit auch immer wieder lange Ruhephasen, bis zu 5Jahren...Ich kenne die Rehakliniken in Höchenschwand und Maserberg ganz gut, fahre alle zwei Jahre für 3 -5 Wochen zur Kur.
      Seit 2014 zusätzlich noch die Vaskulites und die Gliose...Medikamentös das übliche: Corti, Mtx, Avastin- Spritzen. Da meine Leber so gar nicht auf MTX konnte, musste ich es im April absetzen. Das nächste Immunsupressiva stand schon auf dem Rezept, aber mal ehlich...besser wird das nicht mehr. Körperlich war ich am Ende, die Nebenwirkungen vom Corti und dem MTX. Ach,ihr wisst wovon ich spreche.....
      Ich bin dann einfach zur Heilpraktikerin gegangen, was soll's.....ich tanzt auch nackelig um Baum, wenn es hilft
      Dann habe ich brav alle möglichen Tropfen geschluckt und konsequent auf Schweinefleisch verzichtet. Seit April geht es mir gut, kaum zu glauben.Das Makularödem flammt immer mal minimal auf, aber mit den Dumbledore-Tropfen habe ich es ganz gut im Griff.

      Ich hoffe jetzt einfach auf eine längere Ruhephase und das ich meine Sehkraft noch lange behalten darf.

      Ich wünsche viel Kraft und eine starke Schulter zum anlehnen in den aktiven Phasen der Erkrankung....

      Kommt gut in das neue Jahr

      Liebe Grüße
      Tina
    • Hallo ihr lieben,
      ich habe seid meinem letzten Beitrag ein weiteren Ausbruch gehabt der wieder nur mit kortison Tabletten und tropfen zu bekämpfen war. Seitdem tropfe ich stündlich außer nachts. Beim Versuch zu reduzieren ab 2 Stunden ca. Rötung und Fremdkörper Gefühl. Nun habe ich viel über cannabis gelesen, seine Entzündungshemmende Wirkung sowie der Augendruck nachweislich bis zu 30 % reduziert wird. Ist natürlich ein schwieriges Thema, auch mit Ärzten. Ich führte ein arztgespräch und habe gestern gedacht. Was solls, habs probiert , allerdings nicht verordnet bekommen da 100 Tabellen 300€ kosten. Das müsste man dann vorerst mit der krankenkasse klären oder privat bezahlen. Hab ein paar krümmel, also sehr geringer Dosis genommen. Einfach um zu versuchen die tropfen zu reduzieren. Was soll ich sagen. 1 stunde nach Einnahme tiefenentspannt eingeschlafen. 8 Stunden gepennt und heute erst 1 mal getropft nach dem aufstehen. Linkes auge fühlt sich gut an. Übeehaupt keon druck oder Fremdkörper gefühl. heute will ich versuchen auf 4 tropfen zu gehen Über tag und beobachte das ganze mal. Habe nicht vor die Einnahme heute zu wiederholen. Aber vielleicht morgen. Je nach GefühlsZustand.
    • Sabine123 schrieb:

      Liebe Tina,
      ich habe leider durch MTX auch viel zu hohe Leberwerte. Müsste es jetzt absetzen bis Dich die Leber erholt. Frage mich was kommt danach ? Hatte mit MTX keine Lebenswualität mehr.


      Liebe Sabine

      Wie lange nimmst du denn schon MTX? Und wieviel in welcher Form (Injektion oder Tabletten)?
      Ich war bei 30mg als Injektion und bin nun bei 10mg in Tablettenform. Visus gut, Glaskörpertrübungen (mouches) eher wieder mehr. Aber ich werde jetzt dann auf 7.5mg reduzieren und das drei Monate lang und dann absetzen.
      Tja, eigentlich müsste ich auch mal wieder (halbjährlich) meine Leberwerte testen lassen. Aber ich lasse mir noch ein wenig Zeit. Zuerst mal die Augen testen lassen (Anfangs März).

      Kurz: Mir hat MTX sehr geholfen. Natürlich sind da Nebenwirkungen. Mal mehr mal weniger. Aber längerfristig finde ich es besser als Prednison.

      Viele Grüsse (auch an Tina im vorherigen Posting)
      Harry
    • steffischarly schrieb:

      Hallo ihr lieben,
      ich habe seid meinem letzten Beitrag ein weiteren Ausbruch gehabt der wieder nur mit kortison Tabletten und tropfen zu bekämpfen war. Seitdem tropfe ich stündlich außer nachts. Beim Versuch zu reduzieren ab 2 Stunden ca. Rötung und Fremdkörper Gefühl. Nun habe ich viel über cannabis gelesen, seine Entzündungshemmende Wirkung sowie der Augendruck nachweislich bis zu 30 % reduziert wird. Ist natürlich ein schwieriges Thema, auch mit Ärzten. Ich führte ein arztgespräch und habe gestern gedacht. Was solls, habs probiert , allerdings nicht verordnet bekommen da 100 Tabellen 300€ kosten. Das müsste man dann vorerst mit der krankenkasse klären oder privat bezahlen. Hab ein paar krümmel, also sehr geringer Dosis genommen. Einfach um zu versuchen die tropfen zu reduzieren. Was soll ich sagen. 1 stunde nach Einnahme tiefenentspannt eingeschlafen. 8 Stunden gepennt und heute erst 1 mal getropft nach dem aufstehen. Linkes auge fühlt sich gut an. Übeehaupt keon druck oder Fremdkörper gefühl. heute will ich versuchen auf 4 tropfen zu gehen Über tag und beobachte das ganze mal. Habe nicht vor die Einnahme heute zu wiederholen. Aber vielleicht morgen. Je nach GefühlsZustand.


      Lieber Steffischarly

      Wieviele Milligramm Prednison (Kortison) nimmst du in tablettenform? Nimmt mich einfach Wunder.

      Zum Cannabis: Für den grünen Star (Glaukom) sind diese Studien mit der positiven Wirkung ja bekannt. Aber sonst sind in den nicht offiziellen Krümmeln über 400 verschiedene Wirkstoffe.
      Und aus diesen kann Cannabidiol (CBD) heraus isoliert werden, welches nicht psychoaktiv sondern antipsychotisch, entzündungshemmend, entspannend wirkt. Eine spannende Entwicklung in der heutigen Forschung.
      Viele Grüsse
      Harry
    • Harry schrieb:

      Sabine123 schrieb:

      Liebe Tina,
      ich habe leider durch MTX auch viel zu hohe Leberwerte. Müsste es jetzt absetzen bis Dich die Leber erholt. Frage mich was kommt danach ? Hatte mit MTX keine Lebenswualität mehr.


      Liebe Sabine

      Wie lange nimmst du denn schon MTX? Und wieviel in welcher Form (Injektion oder Tabletten)?
      Ich war bei 30mg als Injektion und bin nun bei 10mg in Tablettenform. Visus gut, Glaskörpertrübungen (mouches) eher wieder mehr. Aber ich werde jetzt dann auf 7.5mg reduzieren und das drei Monate lang und dann absetzen.
      Tja, eigentlich müsste ich auch mal wieder (halbjährlich) meine Leberwerte testen lassen. Aber ich lasse mir noch ein wenig Zeit. Zuerst mal die Augen testen lassen (Anfangs März).

      Kurz: Mir hat MTX sehr geholfen. Natürlich sind da Nebenwirkungen. Mal mehr mal weniger. Aber längerfristig finde ich es besser als Prednison.

      Viele Grüsse (auch an Tina im vorherigen Posting)
      Harry

      Lieber Harry, habe MTX nur 3Monate gespritzt- dann würden sehr hohe. Leberwerte festgestellt. Nun nehme ich 100mg azathioprin und 5mg Cortison- bis jetzt funktioniert es;-) wie geht's Dir?