Uveitis Kind/Jugendlicher

      Uveitis Kind/Jugendlicher

      Hallo,

      ich bitte um Hilfe. Bei meinem Sohn(er wird im April 14 Jahre) wurde im Jänner

      bei einer Routineuntersuchung beim Augenarzt eine Uveitis Intermedia

      festgestellt. Daraufhin folgten Laboruntersuchungen, Schall Niere und Herz,

      Kontrolle Harn und Stuhl. Auch im Klinikum Klagenfurt wurde von Primar der

      Augenabteilung die Krankheit bestätigt. Bei der Besprechung der Untersuchungen

      mit dem Primar der Kinderabteilung wurde mir gesagt, er habe keine

      Vorerkrankung(Rheuma, MS, Bechterew, Tuberkulose, Toxoplasmose usw....)und so

      wird diese als Autoimmunerkrankung eingestuft. Es folgte die Medikation durch

      den Primar der Kinderabteilung -

      15 mg Ebetrexat - 1xwöchentlich

      5 mg Folsan - 1 x wöchentlich

      20 mg Pantoloc-täglich

      50 mg Aprednislon - täglich für 2 Wochen

      37,50 mg Aprednislon - täglich für 2 Wochen

      25 mg Aprednislon - täglich für 2 Wochen

      12,50 mg Aprednislon - täglich für 4 Wochen

      Wir sind jetzt in der 5.Woche mit 25 mg

      Nun hatten wir wieder eine Kontrolle bei unseren Augenarzt und der meinte, es

      gäbe eine Verbesserung - sie sehe keine "Snowballs" mehr und auch

      keine "Snowbanks". Es sind lediglich noch "Schlieren" zu

      sehen. Am Tag drauf hatten wir eine Besprechung im Klinikum beim Primar der

      Kinderabteilung. Und irgendwie ist es mir dann vorgekommen, als kenne er sich

      nicht mit der Uveitis aus, weil er sagt, er könne die Medikation nicht ändern -

      das müsse der AugenPrimar machen.... Dort haben wir am 16.03. wieder einen

      Termin. Weiters ist mir aufgefallen, dass die zwei Primare nicht miteinander

      kommunizieren, was die Krankheit betrifft.

      Nun meine Fragen:

      1)Meinem Sohn kämpft mindestens einen Tag in der Woche mit starker Übelkeit, so

      dass er die Schule nicht besuchen kann. Hat jemand Erfahrung - wie kann ich ihn

      unterstützen?

      2)Soll ich nicht doch in ein anderes Krankenhaus in Österreich - es gibt

      Spezialisten in Salzburg und Wien. Hat hier jemand Erfahrung aus Österreich?

      Vielen liebe Dank für eure Antworten

      Silvia aus Kärnten
      Liebe Silvia und Sohn

      Willkommen im Forum, danke für dein Posting. Schade hat sich bisher noch niemand gemeldet.
      Ich hoffe, du konntest dich im Forum einlesen. Das Wesentliche findest du da schon.
      Wir sind hier keine Ärzte, aber eben Direktbetroffene mit Erfahrungen.

      Ich selber habe auch eine intermediäre Uveitis wie dein Sohn, auch ohne Grund.
      Genau, das läuft unter Autoimmunerkrankung...

      Gut, dass die Medikation anspricht. Kein Wunder bei 50mg Aprednislon (Kortison). Das hilft immer. Es ist einfach längerfristig nicht angenehm.
      Es geht jetzt wohl darum, vom Aprednislon auf Ebetrexat (Methotrexat = Immunsupression) umzusteigen. Oder am Anfang noch eine Kombination von beidem.

      Pantoloc ist der Magenschoner wegen dem Kortison.
      Und die Folsäure nehme ich auch jeweils 48 Stunden nach der Einnahme des Ebetrexats.

      Dass der Chefarzt der Kinderabteilung sich nicht in die Uveitis Medikation einmischt ist normal. Das ist schon Sache der Augenklinik.

      Zu deinen Fragen:
      1) Die starke Übelkeit nach der Einnahme des Ebetrexats kenne ich. Am Anfang nahm ich es am Montag und war bis am Mittwoch arbeitsunfähig. Seither nehme ich es am Freitag, damit ich es am Wochenende ruhiger nehmen kann.
      ABER für Kinder und Jugendlich ist das Wochenende wichtiger - ich habe diese Info gerade aus der Broschüre der Selbshilfegruppe Tübingen.
      Die ich euch sehr ans Herz lege, hier downloaden:
      duag.org/pdf/Informationen fuer Betroffene, Eltern und Jugendliche 2016.pdf
      bzw. duag.org/uveitis-im-kindesalte…eltern-u-jugendliche.html
      (Ich hoffe, du hast diese Infos schon selber gefunden)

      Die Nebenwirkungen bei der oralen (Tablette) Einnahme ist schon eher Übelkeit. Ich habe länger injiziert bzw. injizieren lassen, da war es anders. Könnte ein Thema sein. Es ist einfach viel effizienter, als Tabletten...

      2) Ich habe keine Erfahrungen in Oesterreich, vermute aber, dass ihr auf dem richtigen Weg seid. Zum Glück wurde die Entzündung festgestellt. Aber ihr habt das gute Recht auf eine Zweitmeinung, aber ich würde jetzt mal abwarten.

      Hoffentlich konnte ich euch fürs Erste ein wenig helfen. Ich hoffe es geht euch gut.
      Ich denke an euch. Alles Gute beim Augenarztbesuch nächste Woche!

      Beste Grüsse
      Harry
      Hallo Harry,
      danke für Dein Posting. Hatten am 08.03. den Augenarzttermin wegen dem Ebetrexat. Nun wurde Niklas umgestellt auf das Medikamet CellCept, welches er morgens und abends zu je 750 mg nehmen muss, mit dem Cortison Aprednislon ist er jetzt auf 12,5 mg. Die Übelkeit ist weg, dafür sind Dauerbauchschmerzen gekommen. Auch die Haut hat sich verändert—sie fühlt sich so an wie eine Aussenfassade einer Hausmauer. Bei dem Augendruck kenne ich mich auch nicht so richtig aus—Im Jänner hatte er er 20mmHG und nun 23,5 mmHG. Ich habe gelesen, dass sich hier ein Glaukom bilden kann. Kann mir hierzu jemand schreiben?
      Unser Augenarzt an der Klinik spricht nicht viel mit uns, deshalb haben wir nun am Montag einen Temin bei Dr.Barisani in Wien, welche mir auch von Volker Becker empfohlen worden ist. Habe schon einige Fragen zusammengeschrieben und freue mich auf ein bisschen Auszeit....
      Haben uns nun auch für Freckenhorst angemeldet... es gibt eine Warteliste...ich hoffe, es klappt...
      Ganz liebe Grüße aus Österreich
      Silvia
      Servus Silvia,

      ich finde deine Anfrage leider erst jetzt. Wie ist der Stand? Brauchst du noch Tipps?

      Zum Thema: es kann sich ein Glaukom bilden - das ist richtig. Darum sind auch in
      vermeintlich schubfreien Zeiten Kontrollen gaz wichtig. Nicht jeder Schub muss
      schmerzhaft sein und vom Patienten bemerkt werden.

      Der Druck ist mit 20 / 23 wie angegeben in der Tat erhöht. Mit der Entzündungsaktivität
      kann er schwanken und damit auch Anzeichen sein. Weil zu hoher und auch zu niedriger
      Druck unbehandelt zu ( teilweise u.U. nicht reversiblen) Komplikationen führen kann ist
      es wichtig mitzudenken und den Arzt ggf. darauf hinzuweisen. Wie du selber erlebst sind
      die Ärzte nicht zwingend umsichtig oder sonderlich gut informiert, auch scheint im
      schnelllebigen Alltag der übervollen Praxen und Kliniken hier und da was unterzugehen,
      also Obacht und mitdenken und wenn nötig den Mund aufmachen.

      Vielleicht um dahingehend für etwas Beruhigung zu sorgen:
      Aus eigener Erfahrung - sicherlich nur eine Geschichte von vielen - bei mir hat sich der
      Druck fast dreißig Jahre lang mal in der einen oder in der anderen Richtung von der Norm
      entfernt. Er war schon ungut hoch und auch viel zu niedrig. Er reagiert ziemlich
      dünnhäutig auf Eingriffe.

      Ja, es gibt jetzt - nach über dreißig Jahren - Folgen die nicht mehr korrigiert werden können
      (nach heutigem Stand). Es kommen aber auch eine ganze Reihe mehr oder weniger
      seltener Komplikationen zusammen und die haben jetzt einfach Tribut gefordert.

      Aber... , solange ihr umsichtig bleibt und reagiert, nicht schleifen lasst gibt es keinen
      vernünftigen Grund mit Panik zu reagieren. Es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten
      der Behandlung.

      Lass mal von euch hören.

      Viele Grüße
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint: