multifokalen Chorioretinitis, auch hintere oder posteriore Uveitis genannt

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    • multifokalen Chorioretinitis, auch hintere oder posteriore Uveitis genannt

      Hallo, ich leide unter einer multifokalen
      Chorioretinitis, auch hintere oder posteriore Uveitis genannt. Die
      Diagnose liegt jetzt 4 jahre zurück. Der Prof. hatte mich sehr zügig auf
      Ciclosporin eingestellt, dies konnten wir aufgrund der Nierenwerte nach
      2 jahren nicht weiter erhöhen. Danach hatte ich Myfortic das leider
      nicht die gewünschte Wirkung zeigte. Seit einiger Zeit war ich auf
      Humira (tnf alpha-Blocker/ Biologika) eingestellt.
      Bei der Routineuntersuchung vor einer Woche
      stellte sich ein massiver Schub heraus. Daraufhin durfte ich Stationär 3
      mal 1000mg Cortison geniessen. Jetzt machen wir weiter mit der
      Kombination aus Humira und Ciclosporin, um so die Nierenwerte im Griff
      zu behalten. Wie lange macht ihr schon eine imunsuppresive Behandlung?

      Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Wie lange kann das funktionieren? Wie
      lange hat bei euch der Verlust des Sehvermögens gedauert? Wie geht ihr
      psychisch damit um?

    • Lieber Thomas
      Schon wieder eine Woche vorbei, seit du hier geschrieben hast und immer noch keine Antwort. Schade!
      Ich habe mir einfach mal vorgestellt, wie sich die 3* 1000mg Prednison anfühlten. Ich hoffe, es geht dir gut.

      Selber bin ich seit 4.5 Jahren mit Methotrexat unterwegs und am Ausschleichen bei 7.5 mg in tablettenform. Ich wünsche mir in fünf Wochen medikamentenfrei und sehstark zu sein.
      Es ist nicht perfekt, ich sehe Punkte und Gestrüpp, aber die Sehstärke ist gut. Irgendwie ist es der Zustand wie vor fünf Jahren, als alles begann. Wenn es so bleibt, kann ich damit leben.

      Ich versuche die meiste Zeit nicht daran zu denken. Lass es mir gut gehen und versuche mich nicht stressen zu lassen. Sport ist mir sehr wichtig.

      Wieviel mg Ciclosporin waren es bei dir am Anfang und wieviel jetzt?

      Bleib stark (ist einfach geschrieben, aber es ist, wie es ist)!
      Alles Gute!
      Harry

    • Hallo,
      danke für Deine Antwort.
      Meine Sehstärkr ist auch noch gut, es werden immer mehr tote Punkte auf der Netzhaut in beiden Augen. Wobei sich rechts ein Ring um die Makula schliesst.
      Ciclosporin waren es 2x150mg am Tag. Jetzt sind es 2x75mg /Tag plus alle 2 Wochen 40´mg Humira.
      Jedesmal wenn ich mich aufgerafft habe und im Alltag das Ganze einigermaßen gut wegstecken kann, kommt wieder ein Rückschlag.
      Diesmal haben wir schon laut darüber nachgedacht, das rechte Auge zu vernachlässige und uns auf das linke Auge zu konzentrieren. Dazu bin ich aber noch nicht bereit.
      Also wurde die nächste Stufe gezündet und ich darf(muß) es mit einer Kombination von Medikamenten probieren.
      Jetzt geht es in die nächste Runde, und ich Hoffe die jetzige Kombination bringt für einige Zeit einen Stillstand in meinen Augen.
      Für mich sind die Nebenwirkungen der Medikamente, das was mich immer so heftig nach unten zieht und wogegen ich ständig ankämpfen muß.
      Ich komme zumindest immer wieder ins Grübeln ob das der richtige Weg ist und ob das Ganze es wirklich Wert ist.
      Viele Grüße
      Thomas