Mein Leben mit Uveitis

      Mein Leben mit Uveitis

      Hallo ,alle zusammen. Kurz über mich : bin 33 Jahre alt und seit Dezember 2015 an Uveitis erkrankt ,zumindest dachte ich . Jetzt habe ich Diagnose zu sehen bekommen und da steht schwarz auf weiß Diagnose : Irodyziklitis, Uveitis und Makulaödem. Bin echt überglücklich(ironie). Ich war 9 Monate Krankgeschrieben und hatte Hoffnung es wird besser, na ja die Hoffnung weg,aber die Problematik geblieben . Habe 20%Gdb bekommen ist für mich gut so. Wurde bei Arge auch anerkannt als Mensch mit Behinderung nach der Antragstellung die helfen mir sehr viel . Was für mich schon viel bedeutet . Trotz der Krankheit und in manchen Sachen ist einfach die Anschränkung ,hab ich in diesem Jahr gelernt damit umzugehen. Bei letztem Arzt Besuch wurde zu mir gesagt :"Wenn ich das nicht behandele bin ich inerhalb 1 Jahres Blind, so ist das Leben ☺ ,na ja schlimmer geht nicht mehr zumindest nicht bei mir ,da die beide Augen gleich betroffen. Aber mir geht's gut ich bin echt ruhig geworden und zerbreche mir denn Kopf nicht mehr ,nach dem letzten Arzt Besuch . Ich nehme es wie es ist und Punkt. Früher hab ich sehr viel geweint und Kopf zerbrochen, jetzt lasse ich nicht mehr zu das die Krankheit mein Leben kaputt macht. Lerne damit zu Leben ,schwer aber machbar. Tut mir leid für die Fehler ,hab zurzeit wieder mal Uveitis.
      Liebe Olga,
      ich mache grade das gleiche durch.
      Ich konnte und wollte nicht glauben das es keine Lösung gibt. Ich bin auch an dem Punkt es einfach zu akzeptieren.
      Versuche so wie die Augenklinik mir empfohlen hat, nur durch cortison tropfen von außen klar zu kommen. Das heißt sobald es brennt oder FremdkörperGefühl vorhanden ist, sofort stündlich tropfen und bei Besserung reduzieren um meinen Level zu finden.
      Ich arbeite in der Regel 200 Stunden im Monat und arbeite gerne. Nun versuche ich allerdings die Arbeit auf das nötigste zu beschränken. Das heißt versuche Sonderfahrten uns Zusatz Schichten zu vermeiden.
      Aber du kennst das bestimmt. Man bekommt von allen Seiten Druck, denn du kannst ja nicht deine wahren Beweggründe erzählen. Denn es versteht keiner, das es krankenheiten gibt, wo die schulmedizin an ihre Grenzen stößt. Ich wollte auch schon mit homophatie anfangen, bzw. Hab ich sogar, 4 Monate globolis geschluckt. Keine Besserung. Dann sagte mir eine Zahnärztin, sie hätte ein gutes Gefühl bei einem bekannten Allgemeinmediziner der auch homophatie macht ... den die kasse aber nicht zahlt. Erste Stunde 168,50€ und jede weitere halbe Stunde 70€ ...
      Is mir aber zu blöd. Das haben andere auch schon versucht und kamen nicht weiter, ist meine Meinung.
      Nun, heute ist Zwangsfrei damit ich nicht über die gesetzliche lenkzeit komme und ich entspanne mich einfach mal wieder. Es ist wie es ist.
      Ich war übrigens auch schon bei der Rentenversicherung für ein beratungsgespräch. Mir wurde erklärt wie es laufen würde wenn angenommen mein Arbeitgeber mich kündigt, z.b. Wegen unzumatbarkeit oder sonst was. War intressant, ich möchte das allerdings nicht hier öffentlich schildern.
      Kann aber sagen, das wir in Deutschland als Arbeitnehmer wirklich gut abgesichert sind und egal wie es kommt, es geht weiter und es fällt niemand ins Loch. 20% gdb? Heißt das 20% schwerbehindert?
      Hallo,ich bin wieder da . Heute war in Uni Klinik Münster . Na ja ohne Hoffnung gefahren ohne Hoffnung wieder zu Hause . Heute hab ich erfahren das ich bald eine Operation brauche, da bei mir Linsen trübung angefangen. Kann damit nichts anfangen. Danach wurde es zu mir gesagt, in zwei Monaten wieder kommen und alle möglichen Untersuchungen wiederholen . Tja was solls noch mehr rumlaufen,noch mehr Blutabnahme, noch mehr Untersuchungen. Das Leben geht weiter. Ich bin immer hin bis Januar in Beschäftigung, danach qucke ich weiter. Aber trotz allem fühle ich mich Super.
      Hallo Olga,

      es ist nicht immer einfach mit der "Uveitis" klar zu kommen und ich kann nur dazu raten, so wenig wie möglich darüber nachzudenken und Streßfrei in den Tag zu gehen, was sehr viel hilft! Es ist mittlerweile bewiesen, dass viel Stress auch Auslöser für die Schübe sind. Ich selbst habe es erlebt und bin durch die Hölle gegangen! Beidseitig Schübe und dann kam der Tinitus noch und dazu und ich lag flach und hatte über 8 Kilo abgenommen! Wichtig ist, das man einen Augenarzt hat, der davon etwas versteht und davon gibt es leider nicht viele? Ich habe Gott sei Dank das Glück einen Augenarzt zu haben, der slebst in der Forschung für "Uveitis" tätig ist und das macht sich verdammt bemerkbar. 3 Jahre ohne Schübe sagt alles und ich hoffe auf weitere Jahre!!! Natürlich nehme ich MTX (20mg) und versuche nur noch alle 14 Tage zu spritzen und hoffe, dass diese Dosierung ausreicht - mal sehen! ;)
      Natürlich mache ich mir ab und zu auch Gedanken, wenn es zur Erblindung kommt! Ich weiß noch nicht wie und was ich dann machen werde oder ob ich eine Weg suche, der mich dann erlöst! Das kann man in der jetzigen Situation nicht sagen? Alles hängt von der Verfassung ab und wenn die Zeit kommt, was wir alle nicht hoffen wollen, werden wir sehen, wie stark man ist, um damit umzugehen. Jetzt wollen wir erstmal noch alles genießen und dem Uveitis keinen Platz in unserem leben geben. :thumbsup: Kopf hoch und niemals unterkriegen lassen.
      Mit den Ärzten hab ich leider immer Pech 3 × mal von unterschlichen Ärzten wurde es als Bindehautentzündung anerkannt, folgen chronisches Uveitis. Meinem Arzt hab ich bis gestern immer vertraut ,na ja am Ende hat sich rausgeschtelt das ich doch nicht so wirklich untersucht wurde . Irgendwie verliere ich den Vetraun an heutige Ärzte. Aber sonst versuche ich ruhig zu bleiben,na ja denk nicht daran sagen alle ,aber es fehlt einem schwer wenn dein Tag beginnt mit Medikamenten zu tropfen. Ich lasse mich jezt nicht mehr runterkriegen. Ich genieße mein Leben .
      Hallo alle zusammen Am 23.12.2016 hab ich Brief erhalten von Uni Klinik Münster . Zu meinen Diagnosen, kommt neue dazu Katarakt. Muss noch sehr viele Untersuchungen machen. Mein Mann macht sich mehr sorgen als ich . Ab Dienstag gehe ich zum Hausarzt und dann geht's los . Zurzeit bin ich ohne Entzündung und die Sehestärke ist nur auf 50%wieder da , aber besser als 10% . Zurzeit hab ich Probleme mit Augendruck, aber kriegen wir schon wieder in Griff . Leider muss immer noch meine ganze Tropfen tropfen, komm ich schon klar ,aber es nervt langsam,aber es geht mir Super ☺Ich wünsche euch allen Frohe Weihnachten und einen guten rutsch ins neue Jahr gesund und munter . Lasst euch nicht runter kriegen von der Krankheit
      Seit heute hab ich wieder ein neuen Schub von Uveitis . Jetzige Therapie hört langsam ,aber sicher nicht mehr zu wirken . Hab schon eine Untersuchung hinter mir. Die Blut werte sind Super. Wenigstens das ist positiv . Jede Woche oder 2 mal in der Woche kontrolle beim Augenarzt, tja zurzeit macht Augendrück Probleme . Hab mal gelesen das die Möhren sollten helfen wenn man Probleme mit sehen hat . Ich hab versucht mein Arzt meinte die sind gesund ,aber meine Probleme bleiben trotzdem. Ernährung hab ich auch umgestellt, leider hab ich auch damit kein Erfolg. Bald noch mehr Untersuchungen fällig. Und eine frage : Bezahlt jemand von euch 80 Euro für Schichtaufnahme
      Hallo,ich bin wieder da von Uveitis zurzeit hab ich mal Ruhe und die Untersuchungen sind alle abgeschlossen. Ergebnis ich bin Gesund ,na ja außer meine Augen . Am 22.02.17 geht's wieder los nach München,bin gespannt was die jetzt sagen . Am sonsten hab ich wider mal mein Job aufgeben müsste, was mich sehr doll ärgert, aber Arge hilft mir sehr viel . Hoffe ich finde Job wo ich auf Dauer arbeiten kann ☺. Von kurzem hab ich erfahren das ich evtl. ein Gendefekt hab . Muss aber erst in Münster nachfragen . Vor mir liegt noch Augenoperation, durch die Cortisonspritze hat bei mir Katarakt angefangenhoffe es ist irgendwann vorbei mit den ganzen Krankheiten .Aber ich lass mich weiter nicht runter kriegen.
      Heute am 22.02.17 war ich im Munster, tja am liebsten wider heulen oder ausrasten. Kann nicht mehr und will nicht mehrEs bringt so wieso garnichts mehr. Ursache nicht gefunden. Und heute hat der Arzt noch gesagt ich soll alle Medikamente absetzen ich bin zwar kein Arzt aber ich weis was das bedeutet fur mich. Das ganze sch..... fangt wieder an und mit jedem Schub verliere ich das sehen . Ich hab kein Vetraun mehr in unsere Medezin . Heutige Tag hat mir garnichts gebracht . Wem soll mann noch glauben . Das kann doch nicht war sein , das ich den Uveitis nicht mehr weg kriege .was mache ich wenn ich blind werde ? Was ist mit meine Kinder ? Was wird aus mir ?Wer kann mir helfen ?Was wird aus meine Zukunft ?Werde ich irgendwann normal sein ? Wird es irgendwann besser ? Diese Fragen hab ich stendig im Kopf , kann die nicht abstellen oder vergessen . Ich weis nicht mehr weiter
      Liebe Olga,
      meineserachtens machst du dir viel zu viele Gedanken. Ich habe das auch durch und kann dich bzw.dein verhalten und deine Reaktionen verstehen.
      Jedoch rate ich, versuche bitte einfach das beste daraus zu machen.
      Ich suche nicht mehr nach Lösungen die uveitis weg zu bekommen sondern versuche mit ihr bestmöglich zu leben. Das heißt ich habe von stündlichen äußerlichem tropfen und kortison Tabletten über fast 3 Monate soweit langsam runter reduziert das ich nun nur noch bei 3- 5 tropfen bin und kann damit die Entzündung im Schach halten. Falls es manche Tage plötzlich schlimmer wird. Was ganz selten passiert aber durchaus vorkommt erhöhe ich sofort die tropfen. Das ist auch nicht schlimm. Ich habe im Forum Menschen gelesen, die das schon seid 25 Jahren machen.
      Das heißt es hilft dir nichts als dich zu revanchieren mit der Krankheit.
      Ich denke nicht mehr drüber nach und handle eben nach Gefühl.
      Die Krankheit hat mir auch deutlich gemacht das ich weiß was ich habe, z.b. meine Frau ist Gesund, mein Sohn ist Gesund, ich kann weiterhin trotz den nun minimalen Einschränkungen Geld verdienen .... nächstes Jahr lass ich unser Haus dach erneuern, Und vor allem die schönen Seiten des Lebens genießen, weil die irgendwie intensiver geworden sind, kann eher Dinge hinnehmen wie sie sind, besser zurückstecken, weil ich denke, Hey es gibt schlimmeres. Blindheit, Rollstuhl, Arm ab, säure im Gesicht brrrrr.
      Kopf hoch. Deine Familie braucht dich und du schaffst das auch.
      Alles gute
      Hallo alle zusammen wahr sehr lange nicht hier . Gab es mal wieder Uveitis . Bin auch seit längere Zeit krankschreiben. Im Uni Klinik Münster fahre ich nie nie wieder . Nach dem letzten Schub von Uveitis, würde es nicht besser, trotz dem Cortison ins Augen. Meine sehestärke hat sich so verschlechtert das ich dürfte auch kein Auto mehr fahren . Links könnte ich 30% und rechts nur noch 20% sehen . Auch wenn der Schub vorbei war wurde es nicht besser, nur schlimmer mein Katarakt hat sich auch extrem verschlächtert . Tja ich hab gedacht das wars mit mir . Lüstlösigkeit, Depressionen und nur heulen zu mute. Aber was soll schlimmer geht nicht mehr . Stendiges Brillen Wechsel zwischen weitsichtigkeitsbrille und lese Brille. Gbd 30% juhuu (ironie). Jetzt geht's bei mir Berg auf hoffentlich . Ich habe meine Katarakt Op hintermir darf zwar immer noch nicht Auto fahren ,aber es kommt langsam und sicher zurück mein sehen . Frohe mich wie ein Kind . Die lesebrille muss ich immer tragen ,kann aber damit leben . Bin immer noch trotz der Op risikopatient wie mein Dok sagt also nehme ich weiterhin meine ganze Tropfen und Tabletten . Und ich habe kleine Hoffnung das durch die Op mein Uveitis wird stillgelegt. HOFFNUNG STIRBT ZULETZT