Uveitis Zentren Facharbeiten

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    • Uveitis Zentren Facharbeiten

      Hallo Uveitis Patienten,

      wir brauchen mal Eure Hilfe, denn ich komme einfach nicht mehr weiter zwegs Qualifizierte Ärzte auf diesem Fachgebiet.
      Folgendes.
      Nach vielen Augenarztbesuchen und Augenkliniken kamen wir 2008 in die Uniklinik Heidelberg. Mein Mann hat Probleme seit da mit seinen Augen. Es wurden immer andere Dinge Diagnostiziert bis wir dann wärend der Untersuchungen in das Uveitis Zentrum innerhalb der Uniklinik landeten.
      Mein Mann hat die Diagnose Uveitis Intermedia.
      Er fühlte sich dort sehr gut betreut. Das lag daran das Frau Dr. Markensen wohl sehr engagiert auf diesem Fachgebiet war.
      ca. vor 2 Jahren ( mein Mann muss dort regelmäßig hin) war Frau Markensen verschwunden.
      Nach dem wir im Internet suchten hieß es dort das Sie gewechselt ist nach Mainz sie bau dort ein Uveitis Zentrum auf.
      Jetzt wollten wir dort hin wechseln, weil Sie auf dem Fachgebiet eine Rarität ist.
      Leider mussten wir feststellen das das Zentrum noch immer nicht fertig aufgebaut ist und stellten noch hinzu fest das Frau Markensen an Krebs verstorben ist.
      Wir haben dann viele Dr. Arbeiten gelesen und mit wem Sie zusammengearbeitet hatte bezüglich Behandlungsmethoden usw. hier sind mir Ärzte aufgefallen wobei einer nicht auffindbar ist, zwei in der Schweitz sind und zwei in der Klinik in Münster ( ist aber 3 1/2 Std.) von uns weg.
      Jetzt kommt es uns so vor als ob das Personal das jetzt in Heidelberg ist eifach auf diesem Fachgebiet nicht ausreichend qualifiziert ist sich mit dieser Erkrankung nicht intensiv beschäftigt hat.
      Es werden Augentropfen ohne Wirkung einfach nur zum Feucht halten verschrieben ....
      Wie wenn man Angst hätte was falsch zu machen, deshalb verschreiben wir mal das.
      Die Augen schärfe wird aber immer schlechter.
      Mein Mann arbeitet auf dem Bau und hat dort Einschränkungen und es wird nicht die Bohne darauf eingegangen was jetzt zu tun ist.
      Wir waren im April dort und jetzt im Juli.
      Er Augenarzt bei dem wir am Montag waren sagt er kann uns nicht helfen, weil er dazu die Ausstattung nicht hat und er sich nicht ausreichend intensiv nur mit dieser Augenerkrankung befasst hat. Noch hinzu kam jetzt der graue Star.
      Davor wurde mit Azatioprin( Steroidtherapie) behandelt das man dann 2009 wieder absetzte.
      Im April und Juli wurde ein Test gemacht der 80€ kostet OCT, OD?
      Eine Volon A Injektion wurde durchgeführt ( Spritze ins Aug) aber keine Besserung)
      Wenn man hin schreibt an die Ärztin bekommt man keinen schnelleren Termin um das nochmal an zu gehen.
      Wir wissen auch nicht wodurch die Uveitis Schübe ausgelöst werden ?
      Wenn man in die Notfallambulanz der Uni Klinik Heidelberg geht, da waren wir Anfang des Jahres zwei Mal dann können Sie einem nicht helfen weil das nicht ihr Fachgebiet ist. Das ist eher so für Unfälle.
      Es wurden 2009 Labortests gemacht aber es kam nichts dabei heraus woher die Schübe kommen.
      Ich will die Klinik nicht schlecht machen, man muss froh sein das es sie gibt und bestimmt kann anderen auch geholfen werden. Aber wir fühlen uns Momentan hilflos und hoffen jetzt auf die Hilfe und Infos von Euch.
      Warum geht Ihr dann nicht nach Münster?
      Weil man ja öfter hin muss im Jahr und weil wir nicht wissen ob es tatsächlich was bringen könnte.? Und ob man dann auch zu den Fachärzten kommt die sich wie Frau Dr. Markensen mit dem Gebiet so ausreichend beschäftigt haben.
    • Hallo Barbaretta,

      wo wohnt ihr denn, sonst kann man euch ganz schlecht etwas raten. Kira hat hier im Forum mal eine Liste der Uveitis-Zentren veröffentlicht. Schaut doch dort einmal nach, ich kann nur empfehlen auszuprobieren und notfalls einfach auch den weiteren Weg dafür in Kauf zu nehmen. Ob es sich lohnt, wird man sehen. Ich bin z.B. im Uveitis-Zentrum in Tübingen und sehr zufrieden dort. Ich bin meistens bei der Enduntersuchung bei der gleichen Oberärztin, die Voruntersuchung macht ein Assistenzarzt. Ich wünsche euch, dass ihr einen geeigneten Ansprechpartner findet. Viel Erfolg damit.

      Theechen
    • Hallo Barbaretta,

      3,5 Stunden sind ein "kurzer" Weg mit einer seltenen Erkrankung, besonders dann, wenn man sich noch nicht gut behandet und eingestellt fühlt. Ich sag das jetzt mal so frei von der Leber weg, denn es betrifft mich selber.

      Wo ich lebe gibt es im Einzugsraum ein Uveitis Zentrum mit einem renomierten Professor, der wirklich gute Arbeit leistet und Kenne hat und das alles. Das System der Klinik macht die Zusammenarbeit aber letztendlich schwierig, vor allem auch für meine niedergelassen Augenärztin, die mit deren Unterstützung die alltägliche Betreuung leisten muss und aufgrund fehlender Kommunikation und Berichte nicht kann.

      Also nehme ich 800km Weg zu einem anderen Uveitiszentrum in Kauf. Das ist sowohl job- als auch kostentechnisch problematisch in aktiven Phasen, aber es ist eine Chance auf bestmögliche Behandlung. So ist das halt eben.

      Der Vorteil bei kontinuierlicher Behandlung wäre für euch die Möglichkeit innerhalb einer Studie bei anschlagender Behandlung sowohl in den Genuß von Offlabeluse Medis zu kommen, als auch Untersuchungen mit Kostenbeteiligung der Klinik. Du nanntest das OCT zum Beispiel.

      In Münster hast du den Vorteil mindestens zwei äußerst engangierte und kompetente Choriphäen zu haben, die über Verbindungen verfügen und einen komplizierten Fall nicht in den Ablagekorb werfen, sondern bei der Sache sind und auch mit anderen Fachkompetenzen interagieren.

      Was die Ursache der Uveitis angeht. In einem der letzten Patientenseminare hieß es es sei noch völlig unklar ob Uveitis nun die Primärerkrankung ist oder sekundär auf eine andere Autoimmunerkrankung aufsattelt.

      Damit du mal einen Vergleich hast, bei mir hat Diagnose und das Komplettpaket zu erkennen 15 Jahre gedauert. Es sind zwar vielleicht keine Kinderschuhe mehr in der Forschung, aber aus meinem Empfinden raus sind wir maximal im Teenageralter der Kenntnisse angekommen. Es dauert und es braucht mündige Patienten die auf der einen Seite für sich entscheiden, leider ermüdende Arztsuche auf sich nehmen müssen, und manchmal einsehen, dass die Docs oft auch nicht mehr können als anhand gemachter Erfahrungen auszuprobieren.

      Überlegt euch mal was euch mehr hilft, wenige Male im Jahr einen 3 Stunden Weg mit dem guten Gefühl " die wisse was sie tun" oder schnelle Wege mit Bauchgrimmen und Fragezeichen nach solchen Arztbesuchen und der stetigen Frage ob es das richtige ist.

      Kopf hoch
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Kira73 ()

    • Hallo Kira73,
      haben der Uniklinik Heidelberg wieder geschrieben. Ärzte schreiben das Sie im Urlaub ist. Jetzt war sie schon wieder eine Woche bei der Arbeit und schrieb nicht zurück. Das wäre damals bei Frau Dr. Mackensen nicht passiert.
      Heute wieder angerufen.
      Jetzt wollen Sie meinen Mann operieren um die Schlieren zu entfernen.
      Aber er kann erst am 2.9. 2016 zum Gespräch vorbei kommen meinten Sie.
      Aber er sieht oft nicht mal mehr mein Gesicht und wenn er ins Licht ( Sonne raus geht) dauert es oft bis zu ca. 1/4 bis er sich orientieren kann. Hab jetzt mal Frankfurt und Münster angeschrieben. Münster wäre nach dem was ich gelesen habe mir lieber.
      Jetzt wollte ich aber mal anfragen wo Du / Sie denn sind in welcher Klinik?
      Mit freundlichen Grüßen
    • Hallo Kira73,
      ich wollte mich melden und zwar bräucht ich nochmal ein austausch.
      Nach dem ja in Heidelberg nix läuft mit Nachforschung woher und warum Uveitis bei meinem Mann ausbricht haben auf Grund der bis zum tot von der ehemaligen Ärztin die Unterlagen genauer unter die Lupe genommen und gesehen das Sie vor hatte bei Ihm nach zu forschen ob es auf Grund Rheuma ausbricht.
      Darauf hin haben wir beim Bruchsaler Krankhaus eine Rheimapraxis gefunden mit guten öffnungszeiten und guter Bewertung. Der Termin dauerte etwas. Er war dann dort zur Blutabnahme und am Monatg kam dann der Anruf das nix ausergewöhnliches gefunden wurde. Das der Arzt aber interessiert ist weiter zu Forschen und noch andere Tests machen möchte. Der nächste Termin ist leider erst im November da Praxis voll.
      Dann hab ich Münster angeschrieben und Frankfurt und Frankfurt hat sich gestern gemeldet und schon für nächste Woche einen Termin durch gegeben das er sich dort vorstellen kann. Das wollen wir auf jedenfall annehmen, weil eine Zweitmeinung vielleicht mehr engagemet als die andere Uni Klinik lassen uns hoffen.
      Dann schrieb die Ärztin von Heidelberg plötzlich das Sie meinen Mann Anfang September sehen möchte. Sie möchte Ihn einem Operatör vorstellen zur Glaskörpertübung entfernung.
      Jetzt haben wir den Termin natürlich zu gesagt, weil anhören kann man sich das auf jesen Fall. Aber es stehen uns viele Fragezeichen auf der Stirn.
      Die Dame von Heidelberg hat bisher nichts unternommen um nach zu forschen warum und woher das Uveitis eigentluich kommt. Beim letzten Besuch erzählt Sie das trotz der Entfernung der Glaskörpertrübung ein paar Tage später oder Wochen/ Monate wieder ein Ausbruch kommen kann und dann sind die Schlirren/ Pünktchen usw. wieder da,
      Eigentluich bin ich der Meinung, das man eine OP macht, wenn hinter her klar ist welche Behandlung dann dazu beiträgt damit nicht gleich wieder ein Schub oder die Schlirren kommen. ??? Oder ?
      Ich muss doch hinter er eine Idee/ Weg haben wie ich dem Patienten dann helfen kann damit das nicht wieder passiert.
      Und so kommt es mir vor, - Du nervst mit Deinen ständigen Emails- Also machen wir mal eine OP?
      Hätte gerne mal Deine/ Ihre Meinung hierzu.
      Und Dann schreibst Du oben das Du in einem Patientenseminar warst.
      Woher weist Du wann die sind ?
      Weil ich hab mich in Facebook in verschiedenen Gruppen angemeldet und da hab ich noch nie was von Seminaren gehört. ?Grüßle
    • Liebe Barbaretta

      Meine persönliche Meinung (jedoch ohne Garantie;-)) und ich kenne den Krankheitsverlauf, usw. nicht):
      Nichts überstürzen, ruhig bleiben bezüglich OP. Das heisst ich würde mir eine Zweitmeinung von einem anderen Augenarzt einholen. Ausserdem müsste ich mit einem ähnlichen Patienten den Austausch haben.

      Über Patientenseminare bist du via duag.org (diese Webseite hier) oder mit einer Mitgliedschaft (per Email) informiert:
      duag.org/12-aktuelles/89-patie…d-aerzteseminar-2016.html

      Es wäre schön, wenn sich ein anderer Patient mit OP Erfahrung melden würde...
      Viele Grüsse
      Harry
    • Servus Zusammen,

      der Rheumaverdacht ist ja schon mal ein Ansatz. Eine negative Blutuntersuchung ist übriges
      kein Garant dafür, dass es kein Rheuma ist. Rheuma ist so gesehen keine Erkrankung für sich.
      Es fallen um die 300 Erkrankungen unter dieses Krankheitsgebiet. Manche von ihnen sind
      seronegativ - sprich sie sind im Blut nicht nachweisbar. In fast allen Fällen ergibt nur eine
      Ausschlußdiagnostik eine Fährte. Jedenfalls gibt es nicht DEN Test, der ein handfestes
      Ergebnis bietet.

      Es dauert bei allen Rheumatologen lange einen Termin zu bekommen, auch für bereits
      bestehende Arzt-Patienten-Verhältnisse. Wenn Du Gefahr im Verzug befürchtest wende
      dich an deine Krankenkasse. Die weisen dir dann einen Arzt zu, der dir rasch einen Termin
      anbieten kann. Ob freie Termin für den Arzt sprechen möchte ich nicht werten.

      Wichtig ist es in jedem Fall vor dem Termin einiges an Recherche zusammenzutragen:
      Auffälligkeiten bei Eltern und Kindern, Fieberphasen, bereits durchgestandene und
      überwunden geglaubte Erkrankungen, Gewichts-Zu-und Abnahmen...

      Unabhängig davon würde ich persönlich weiter am Ball bleiben was die Uveitis und
      Glaskörpertrübungen angeht. Das muss den Rheumatologen auf jeden Fall gesagt werden.

      Patientenseminare finden an manchen Uveitiszentren statt. In Münster zum Frühjahr
      Februar/März. Leichter und häufiger sind die Weninare der DUAG wahrzunehmen.
      Das ist ja bereits erwähnt worden.


      Eine Vitrektomie dürfte trotz der Einschänkungen - aus meinem Laienwissen heraus -
      nicht notfallartig dringend sein. Also überlegt euch das wie schön erwähnt in Ruhe. Sind
      die Uveitisschübe nicht halbwegs im Griff habt ihr eine ganze Latte von Komplikationen
      über euch schweben von denen jede mehr Schwierigkeiten macht als die Fibrineinschlüsse.

      Erforderlich ist in jedem Fall eine gute Sonnenbrille bei jedenm Wetter , evtl. mit Kantenfilter-
      schutz. Mit der werden die Blauanteile des Lichts gefiltert und nehmen einen Teil der
      Blendung raus.

      Meine Vitrektomie ist fünf Jahre her. Es ist ein größerer Eingriff bei dem der Glaskörper entfernt wird,
      mit ihm alle Einschlüsse darin. Ist gesichert, dass keine anderen Ablagerungen, Einschlüsse
      vorliegen ist das Sehen danach prima - erstmal. Es ändert ja nichts am chronisch, fortschreitenden Krankheitsverlauf.

      Häufig kommt es zum Sekundärglaukom, außerdem nach der OP möglichweise zum Druckabfall. Je
      nach Ausgangslage wird der Raum des entfernten Glaskörpers mit Öl oder Gas gefüllt, welches übergangsweise, bis das Kammerwasser ausreichend nachgebildet wurde, die Netzhaut anliegen lässt. Gelingt das nicht habt ihr ein ernsthaftes Problem, größer als Seheinschränkungen durch Trübungen. Zusätzlich - wenn Öl eingefüllt wird - muss das nach einiger Zeit wieder entfernt werden. Jeder Eingriff
      bringt Unruhe in den Verlauf.

      <<< Eigentluich bin ich der Meinung, das man eine OP macht, wenn hinter her klar ist welche Behandlung dann dazu beiträgt damit nicht gleich wieder ein Schub oder die Schlirren kommen. ??? Oder ?>>>

      Ich würde weiter gehen.
      Aus meiner Sicht und eigener Erfahrung, ohne stabil wirksame Medikation bereits vor der OP würde ich
      die Finger davon lassen. Ich bin aber kein Arzt. Ich habe nur aus der Summe meiner Erfahrungen meine Schlüsse gezogen.

      Viele Grüße
      kira
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint:
    • Vielen Vielen Dank für die vielen Tips, Erkenntnisse und Gedanken.
      Wir waren heute in der Uniklinik in Frankfurt.
      Mein Gott ich sags Euch, mir tun die Menschen / Patienten leid die auf diese Klinik angewiesen ist.
      Zu einer besseren Erkenntnis sind wir nicht gelangt, solche Zustände wow ich war echt geschockt und bin es noch immer.
      Ich werde alles dran setzen das wir doch noch was in Münster bekommen.
      Leider haben wir nach 2 Wochen immer noch keine Rückmeldung von dort.
    • Termin machen und geduldig warten - klingt blöd ist abere wahr - euer Probem ist vermutlich bis zum Termin noch immer vorhanden. Alle Überlegungen, dass es per email vielleicht ne aufschlussreiche Antwort geben könnte stehlen euch Zeit.

      Notfalltermine dauern auch dort mehrere Wochen. Schätze es gibt inzwischen Staffeldringlichkeiten ;)
      Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
      aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.
      :saint: